Familie en naastbetrokkenen

De instelling is niet gewend dat familie zoveel vragen stelt

De verzorging van een dierbare overlaten aan anderen, is een kwestie van vertrouwen. Maar mevrouw Baeten raakt het vertrouwen in de ggz-instelling waar haar vader verblijft al snel kwijt. ‘Ik wil zo graag dat ze goed voor hem zorgen’, zegt ze, ‘maar zij voelen zich door me op de vingers gekeken.’ Door die toewijding komt ze op gespannen voet te staan met de behandelaar. Met de steun van familievertrouwenspersoon Van Nimwegen lukt het toch om met hem in gesprek te komen.

‘Ik wil alles weten en houd alles in de gaten’, geeft Baeten toe. ‘Ik zit er bovenop, want het gaat om mijn vader. Ik heb wel eens gevraagd waarom ze zo in de weerstand schoten als ik om informatie vroeg en toen bleek dat ze het niet gewend zijn om informatie met familie te delen. Blijkbaar stellen niet alle familieleden zoveel vragen als ik. Ze hebben dat mogelijk ervaren als controle, terwijl ik alleen maar de beste zorg voor mijn vader wil.’

 

Als ze geen tijd hebben om de bloemen water te geven, hebben ze dan wel tijd voor mijn vader?

We doen het samen

‘Het eerste wat ik zei in de instelling was: vraag ons om hulp. Ik zie dat jullie op je tenen lopen en wij zijn een grote familie, dus waarom laat je ons niet met hem eten? In de folder van de instelling stond dat ook: “we doen het samen”. Maar daar merkte ik helemaal niets van. Ik kreeg nauwelijks informatie en afspraken werden niet doorgegeven of in het dossier gezet. Dus zat mijn vader toch weer alleen te eten.’

‘Je gaat ervan uit dat hij de best mogelijk zorg krijgt, maar daar ben ik aan gaan twijfelen door wat ik zag op de afdeling. Er was nergens tijd voor. Niet om de bloemen water te geven, niet om mijn vaders luier te verschonen. Ik heb zelfs gezien dat hij lichamelijk werd onderzocht terwijl hij in zijn ontlasting lag. Gewoon op zijn natte dekje, zo schrijnend!’ Haar vader viel in korte tijd tien kilo af en hoewel hij weinig dronk, kreeg hij toch plasmedicatie. Niet veel later werd hij in kritieke toestand opgenomen in het ziekenhuis. Hij was uitgedroogd. ‘Nee, er is geen ambulance gebeld. We konden hem toch wel even zelf brengen?’

Kille houding

Baeten vroeg een familiegesprek aan met de afdeling, maar dat bracht weinig soelaas. Ze begrepen niet dat ze het vertrouwen kwijt was. Ze deden toch hun best? Dat Baeten de afdeling verantwoordelijk hield voor wat er met haar vader gebeurde, werd als een aanval ervaren. Maar het ergste vond Baeten de kille houding van de behandelaar: onderuitgezakt, met de armen over elkaar, stuurs naar de grond starend en niet bereid om zijn excuses aan te bieden, ‘want hij had niets verkeerd gedaan’.

Familievertrouwenspersoon

Baeten besloot het er niet bij te laten zitten en nam contact op met de familievertrouwenspersoon in de instelling. Die hielp Baeten haar pijnpunten op papier te zetten en een nieuwe afspraak te maken voor een gesprek. Ze bereidden dat gesprek ook samen goed voor.

Van Nimwegen: ‘Ik heb haar gevraagd om een foto van haar vader mee te nemen en aan de hand daarvan een beeld te schetsen van de man die hij was. De medewerkers op de afdeling kennen hem alleen zoals hij er nu bij ligt en niet als gezonde man in de tuin met een biertje. Die foto maakte in één oogopslag duidelijk wat er in een paar maanden tijd was gebeurd.’

Emoties

Een supertip, vond Baeten. ‘Het dwong me om me kwetsbaar op te stellen. Ik vertelde de behandelaar dat het me verdriet deed om mijn vader zo te zien aftakelen en dat raakte hem. Hij werd weer mens.’ Het bleek dat de behandelaar Baeten ook kil had gevonden. ‘Mensen laten vaak alleen de emoties aan de oppervlakte zien, zoals irritatie en boosheid’, zegt Van Nimwegen, ‘maar daarmee jaag je mensen juist tegen je in het harnas. Alles wat daaronder ligt, de eenzaamheid, de frustratie en het verdriet, is veel lastiger om te tonen en blijft vaak onzichtbaar.’

Van Nimwegen was bij het familiegesprek aanwezig, maar hield zich op de achtergrond. ‘Ik ben er om familieleden te ondersteunen’, zegt ze, ‘niet om het woord voor ze te voeren.’ Maar bij het maken van concrete afspraken was haar ondersteuning cruciaal. ‘Dat had ik zelf niet voor elkaar gekregen’, zegt Baeten, ‘ik was veel te emotioneel. De familievertrouwenspersoon kan de hoofdlijnen juist in de gaten houden omdat die niét emotioneel betrokken is.’

Nieuwe instelling, nieuwe afspraken

De afspraak om Baeten wekelijks te informeren werd nauwgezet nageleefd door de instelling, totdat haar vader werd overgeplaatst. ‘Ik zal eraan moeten wennen dat hij niet op tijd wordt verschoond en maar één keer in de week onder de douche gaat. Maar als ik zie dat zijn kleren van onder tot boven vol zitten met ontlasting, controleer ik wel of hij de juiste maat incontinentieluier aan heeft. Ik kan het toch niet goed loslaten.’ Ze maakte zelfstandig afspraken met de nieuwe instelling, maar houdt het telefoonnummer van de familievertrouwenspersoon bij de hand. ‘Ik kan de familievertrouwenspersoon altijd bellen. Dat alleen al is een hele steun.’

Een zorgzame man

Bij Baetens vader werd uiteindelijk frontaalkwabdementie vastgesteld. ‘Een opluchting’, zegt ze. ‘Er was dus echt iets aan de hand, hij kon er niets aan doen. Ik voel me wel met regelmaat bezwaard dat ik hem heb laten opnemen. Hij zit op een gesloten afdeling en vindt het vreselijk om niet naar buiten te kunnen. Dan denk ik: zal ik hem in huis nemen?’ Ze laat een foto zien. ‘Kijk, dit is mijn vader. Hij hield van fietsen en tuinieren. Een zorgzame man, die graag anderen hielp. Hij wilde iets bijdragen. Ik hoop dat ik dat ook voor hem heb kunnen doen.’

Lees meer ervaringsverhalen >

Uitgelicht

Brandbrief naar Tweede Kamer over toegang tot langdurige zorg

Eind november stuurde de LSFVP samen met het LPGGZ, Ypsilon, de Stichting PVP, de RIBW Alliantie, Federatie Opvang en GGZ Nederland een brief aan de Tweede Kamer over de toegang tot de langdurige zorg. Daarin vestigen zij de aandacht op de schrijnende situaties die ontstaan doordat die toegang aan mensen met ernstige psychiatrische problemen wordt onthouden. Gevraagd wordt om een structurele en duurzame oplossing op korte termijn.

Langdurige zorg maakt maatwerk mogelijk

Mensen met een ernstige psychiatrische aandoening kunnen pas na drie jaar toegang krijgen tot de Wet langdurige zorg (Wlz). Tot die tijd zijn zij aangewezen op zorg vanuit de zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Dit leidt niet altijd tot de noodzakelijke zorg. Het gaat namelijk om ketenzorg voor psychisch kwetsbare mensen op meerdere  levensdomeinen, waar verschillende zorgaanbieders bij betrokken zijn. Dat vereist een integrale blik en een gezamenlijke aanpak van de problematiek. Binnen de Wlz is het mogelijk om maatwerk te bieden aan cliënten met deze complexe zorg- en ondersteuningsvragen. Het zou helpen als zij veel eerder toegang krijgen tot de Wlz op grond van inhoudelijke criteria.

Continuïteit in de zorg

Rob Jongejans, directeur LSFVP: ‘Nu lijkt het alsof mensen drie jaar in de wachtkamer zitten. Dit is voor familie en naasten volstrekt onbegrijpelijk. Cliënten en familie zijn gebaat bij continuïteit in de zorg. Dan moet het niet uitmaken welk financieel etiketje daarvoor nodig is. Daarom vinden wij het ook belangrijk dat familievertrouwenswerk binnen alle domeinen beschikbaar is.’

Lees meer over familievertrouwenswerk in het sociaal domein >

Uitgelicht

Minister tilt ondersteuning vanuit sociaal domein naar hoger plan

‘De opbouw van de ambulante zorg en ondersteuning moet worden versneld en geïntensiveerd, de ondersteuning vanuit het sociaal domein moet naar een hoger plan worden getild en de samenwerking tussen zorg en sociaal domein moet substantieel beter’, aldus Minister Schippers van VWS in haar brief van 14 december 2016 aan de Tweede Kamer.

De minister wijst op het belang van integrale ondersteuning van mensen met ernstige psychische aandoeningen. Hiervoor moeten de verschillende hulp- en zorgverleners de zorg goed afstemmen en regionale partijen samenwerken. Zorgverzekeraars en gemeenten gaan als financiers de ambulante zorg en ondersteuning versterken, in samenspraak met aanbieders en patiëntenorganisaties.

Monitor ambulantisering ggz

Volgens de monitor zet de afbouw van klinische capaciteit door. De beoogde uitbouw en intensivering van de ambulante zorg blijven echter uit. Uit andere bronnen is bekend dat het aantal cliënten van de POH-GGZ (praktijkondersteuner ggz) gestaag groeit. Maar de POH-GGZ kan vermoedelijk slechts een beperkte rol spelen bij de gewenste intensivering van ambulante zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen.

Familievertrouwenswerk sociaal domein

De LSFVP is medio 2016 een project gestart om het familievertrouwenswerk binnen het sociaal domein beschikbaar te maken. Projectleider Peter van den Broek ziet in de resultaten van de monitor een bevestiging van het belang om de familievertrouwenspersoon ggz niet alleen in te zetten binnen het zorgdomein, maar ook binnen het sociaal domein.

Familie en andere naastbetrokkenen hebben een belangrijke rol bij de zorg en ondersteuning van mensen met ernstige psychische aandoeningen, zeker als de cliënt niet in een instelling verblijft. Door de veranderingen in de ggz krijgen cliënten en hun familie te maken met hulpverleners uit verschillende domeinen, waaronder de eerste lijn (huisartsen en praktijkondersteuners ggz) en de gemeentelijke instellingen (sociale teams, welzijns- en zorginstellingen). Het is voor familieleden niet altijd duidelijk waar ze terechtkunnen met vragen of signalen over de cliënt. Maar ook zijzelf hebben behoefte aan ondersteuning, bijvoorbeeld bij het omgaan met hun familielid met psychiatrische problematiek of bij de communicatie met hulpverleners. Juist daar waar cliënten van doen hebben met hulpverleners uit verschillende domeinen, is afstemming van groot belang.

De familievertrouwenspersoon ggz kan in die afstemming een welkome bijdrage leveren, zoals die dat ook al doet bij de gespecialiseerde ggz. Dit sluit aan bij de gewenste integrale benadering en kan bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van zorg én leven van mensen met een psychiatrische aandoening.

Sociaal domein

Minister tilt ondersteuning vanuit sociaal domein naar hoger plan

‘De opbouw van de ambulante zorg en ondersteuning moet worden versneld en geïntensiveerd, de ondersteuning vanuit het sociaal domein moet naar een hoger plan worden getild en de samenwerking tussen zorg en sociaal domein moet substantieel beter’, aldus Minister Schippers van VWS in haar brief van 14 december 2016 aan de Tweede Kamer.

De minister wijst op het belang van integrale ondersteuning van mensen met ernstige psychische aandoeningen. Hiervoor moeten de verschillende hulp- en zorgverleners de zorg goed afstemmen en regionale partijen samenwerken. Zorgverzekeraars en gemeenten gaan als financiers de ambulante zorg en ondersteuning versterken, in samenspraak met aanbieders en patiëntenorganisaties.

Monitor ambulantisering ggz

Volgens de monitor zet de afbouw van klinische capaciteit door. De beoogde uitbouw en intensivering van de ambulante zorg blijven echter uit. Uit andere bronnen is bekend dat het aantal cliënten van de POH-GGZ (praktijkondersteuner ggz) gestaag groeit. Maar de POH-GGZ kan vermoedelijk slechts een beperkte rol spelen bij de gewenste intensivering van ambulante zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen.

Familievertrouwenswerk sociaal domein

De LSFVP is medio 2016 een project gestart om het familievertrouwenswerk binnen het sociaal domein beschikbaar te maken. Projectleider Peter van den Broek ziet in de resultaten van de monitor een bevestiging van het belang om de familievertrouwenspersoon ggz niet alleen in te zetten binnen het zorgdomein, maar ook binnen het sociaal domein.

Familie en andere naastbetrokkenen hebben een belangrijke rol bij de zorg en ondersteuning van mensen met ernstige psychische aandoeningen, zeker als de cliënt niet in een instelling verblijft. Door de veranderingen in de ggz krijgen cliënten en hun familie te maken met hulpverleners uit verschillende domeinen, waaronder de eerste lijn (huisartsen en praktijkondersteuners ggz) en de gemeentelijke instellingen (sociale teams, welzijns- en zorginstellingen). Het is voor familieleden niet altijd duidelijk waar ze terechtkunnen met vragen of signalen over de cliënt. Maar ook zijzelf hebben behoefte aan ondersteuning, bijvoorbeeld bij het omgaan met hun familielid met psychiatrische problematiek of bij de communicatie met hulpverleners. Juist daar waar cliënten van doen hebben met hulpverleners uit verschillende domeinen, is afstemming van groot belang.

De familievertrouwenspersoon ggz kan in die afstemming een welkome bijdrage leveren, zoals die dat ook al doet bij de gespecialiseerde ggz. Dit sluit aan bij de gewenste integrale benadering en kan bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van zorg én leven van mensen met een psychiatrische aandoening.

Sociaal domein

Meer mantel en minder zorg in 2017?

Steeds meer cliënten worden extramuraal behandeld of zijn aangewezen op eerstelijnszorg. De rol van mantelzorgers wordt steeds groter en daarmee neemt ook hun behoefte toe aan ondersteuning door een familievertrouwenspersoon.

Wilt u weten wat een familievertrouwenspersoon voor uw gemeente kan betekenen en waarom dat gewenst én besparend is?

Nodig een familievertrouwenspersoon dan eens uit bij u aan tafel. Hij of zij gaat graag met u in gesprek.

Of lees eerst meer over het project Familievertrouwenswerk in het sociaal domein.

 

Sociaal domein

Affiniteit van huisartsen met psychiatrische problematiek varieert

Titia Feldmann, bestuurslid LSFVP, over de familievertrouwenspersoon in het sociaal domein

‘Tot nu toe was de ondersteuning van de familievertrouwenspersoon voorbehouden aan familie en naasten van cliënten die in zorg zijn bij een ggz-instelling. Maar mensen met psychiatrische problemen zijn er natuurlijk niet alleen binnen instellingen. Steeds meer psychiatrische patiënten wonen gewoon thuis. Dat “thuis” kent veel varianten: bij familie in huis, begeleid wonen, een eigen huurcontract, wel of geen zorg aan huis. Er zijn ook mensen die geen thuis meer hebben, die door hun problematiek huis en haard zijn kwijt geraakt en dakloos zijn geworden. Ook daar kunnen zich situaties voordoen waarover de familie zich zorgen maakt, maar geen gehoor vindt bij hulpverleners.

Familie en naasten van thuiswonende psychiatrische patiënten kunnen met hun zorgen terecht bij de huisarts. Maar huisartsen verschillen nogal in hun affiniteit met psychiatrische problematiek en niet alle huisartsen hebben een praktijkondersteuner ggz in hun praktijk. Bij de gemeente kunnen familieleden terecht voor mantelzorgondersteuning. Maar niet alle familieleden zijn mantelzorger. Bovendien richt de ondersteuning van mantelzorgers zich vooral op praktische zaken, zoals een dag extra dagbesteding voor de patiënt om de mantelzorger te ontlasten. De familievertrouwenspersoon is er specifiek voor familie en naasten van psychiatrische patiënten en dat reikt verder dan de gewone ondersteuning van mantelzorgers.

De grote plus van familievertrouwenspersonen is dat ze de ggz goed kennen. Ze hebben contacten met hulpverleners en weten wat er speelt. De familievertrouwenspersoon werkt binnen de soms heel lastige driehoeksverhouding van familie, patiënt en hulpverlener. Het is iemand tot wie je je richt als je de weg niet weet of vastloopt. Juist mensen die nog niet met hulpverleners in aanraking zijn geweest, zoals familie van patiënten die zorg mijden, zouden de familievertrouwenspersoon moeten kunnen vinden. Het zou mooi zijn als zij zouden weten dat ze hun zorgen kunnen uitspreken bij de familievertrouwenspersoon en dat die wellicht iets in gang kan zetten wat ze zelf niet voor elkaar krijgen.’

Familie en naastbetrokkenen

Niet elke huisarts heeft kennis van psychiatrische problematiek

Titia Feldmann, bestuurslid LSFVP, over de familievertrouwenspersoon in het sociaal domein

‘Tot nu toe was de ondersteuning van de familievertrouwenspersoon voorbehouden aan familie en naasten van cliënten die in zorg zijn bij een ggz-instelling. Maar mensen met psychiatrische problemen zijn er natuurlijk niet alleen binnen instellingen. Steeds meer psychiatrische patiënten wonen gewoon thuis. Dat “thuis” kent veel varianten: bij familie in huis, begeleid wonen, een eigen huurcontract, wel of geen zorg aan huis. Er zijn ook mensen die geen thuis meer hebben, die door hun problematiek huis en haard zijn kwijt geraakt en dakloos zijn geworden. Ook daar kunnen zich situaties voordoen waarover de familie zich zorgen maakt, maar geen gehoor vindt bij hulpverleners.

Familie en naasten van thuiswonende psychiatrische patiënten kunnen met hun zorgen terecht bij de huisarts. Maar huisartsen verschillen nogal in hun affiniteit met psychiatrische problematiek en niet alle huisartsen hebben een praktijkondersteuner ggz in hun praktijk. Bij de gemeente kunnen familieleden terecht voor mantelzorgondersteuning. Maar niet alle familieleden zijn mantelzorger. Bovendien richt de ondersteuning van mantelzorgers zich vooral op praktische zaken, zoals een dag extra dagbesteding voor de patiënt om de mantelzorger te ontlasten. De familievertrouwenspersoon is er specifiek voor familie en naasten van psychiatrische patiënten en dat reikt verder dan de gewone ondersteuning van mantelzorgers.

De grote plus van familievertrouwenspersonen is dat ze de ggz goed kennen. Ze hebben contacten met hulpverleners en weten wat er speelt. De familievertrouwenspersoon werkt binnen de soms heel lastige driehoeksverhouding van familie, patiënt en hulpverlener. Het is iemand tot wie je je richt als je de weg niet weet of vastloopt. Juist mensen die nog niet met hulpverleners in aanraking zijn geweest, zoals familie van patiënten die zorg mijden, zouden de familievertrouwenspersoon moeten kunnen vinden. Het zou mooi zijn als zij zouden weten dat ze hun zorgen kunnen uitspreken bij de familievertrouwenspersoon en dat die wellicht iets in gang kan zetten wat ze zelf niet voor elkaar krijgen.’

Professionals in de ggz

Gemeente Den Helder ondersteunt mantelzorgers ggz al jaren

Hannie Oskam, beleidsadviseur gemeente Den Helder, over de familievertrouwenspersoon in het sociaal domein

‘Wij willen meedoen mogelijk maken voor ál onze inwoners, dus ook voor mensen met psychiatrische of verslavingsproblemen. We zien dat het netwerk van mantelzorgers rondom deze “minder knuffelbare” doelgroep veel kleiner is. De zorg voor deze mensen ligt vaak bij maar een enkele naaste. Daarom investeren we samen met andere regiogemeenten in collectieve preventie door de ggz. Die bestaat onder andere uit de inzet van familievertrouwenspersonen in het sociaal domein. Als gemeenten organiseren we een platform voor mantelzorgondersteuning, waaraan naast de familievertrouwenspersonen ook andere organisaties deelnemen. Denk aan MEE, welzijnsorganisaties, intramurale organisaties et cetera. Door regelmatig met elkaar om tafel te zitten, zorgen we ervoor dat de mantelzorgers voldoende aandacht en steun krijgen. Want dat is niet zo vanzelfsprekend.’

Professionals in de ggz

Meer mantel en minder zorg in 2017?

Steeds meer cliënten worden extramuraal behandeld of zijn aangewezen op eerstelijnszorg. De rol van mantelzorgers wordt steeds groter en daarmee neemt ook hun behoefte toe aan ondersteuning door een familievertrouwenspersoon.

Wilt u weten wat een familievertrouwenspersoon voor uw gemeente kan betekenen en waarom dat gewenst én besparend is?

Nodig een familievertrouwenspersoon dan eens uit bij u aan tafel. Hij of zij gaat graag met u in gesprek.

Of lees eerst meer over het project Familievertrouwenswerk in het sociaal domein.