Algemeen

Naasten van ggz patiënten zien zichzelf niet als mantelzorgers.

Op de dag van de mantelzorg komen in heel Nederland talloze mantelzorgers feestelijk samen en worden ze in het zonnetje gezet. Ze krijgen een blijk van waardering door bijvoorbeeld een verwenbehandeling, gaan samen op een uitje of worden getrakteerd op een mooi concert. Ze zijn er die dag “even uit”.

De vraag is hoeveel van die mantelzorgers de zorg hebben voor naasten met psychiatrische of verslavingsproblematiek. “Ik merk heel vaak, bij de naasten die ik als fvp ondersteun, dat ze zichzelf niet als mantelzorger zien”, zegt Ellen de Leijer, Familievertrouwenspersoon in Noord-Holland. “Terwijl ze dat wel zijn. En dat is zonde, want daardoor melden ze zichzelf ook niet bij de gemeente of een Steunpunt mantelzorg. Daarmee lopen ze van alles mis. Niet alleen de financiële extraatjes die gemeenten voor mantelzorgers regelen, maar ook alle andere hulp en ondersteuning die wordt aangeboden. Afgezien nog van de waardering en erkenning die ze verdienen. Ook deze groep zou moeten krijgen waar ze recht op heeft. Het vertrouwenswerk voor deze naasten kan ook een plek hebben in wat de gemeente aanbiedt. Vanuit de kennis van de ggz die een fvp met zich meebrengt, kunnen we het perspectief vanuit de familie en naasten goed naar voren brengen en samenwerking stimuleren binnen de gemeenten.”

Ellen de Leijer

“Naasten van mensen met psychiatrische of verslavingsproblematiek zijn nu nog onvoldoende in beeld bij gemeenten en de centra voor Mantelzorgers. De expertise om deze mensen voldoende bij te staan, ontbreekt nog vaak”, vervolgt Ellen. “Soms worden ze wel doorverwezen naar mij of naar een cursus. Dat vind ik niet genoeg. Ik probeer de naasten zelf te stimuleren om zich te herkennen en erkennen als mantelzorgers en zich kenbaar te maken bij gemeenten en mantelzorgcentra. En ik probeer het ook de andere kant op te doen. Een voorbeeld van een mooie samenwerking vindt nu plaats in de gemeente Alkmaar met het mantelzorgcentrum. Op 26 november begeleid ik tijdens een dag voor professionals een workshop over het thema jonge mantelzorger vanuit psychiatrische problematiek. Aan de orde komt waar jonge mantelzorgers tegen aan lopen en wat hen helpt. Hierbij kun je denken aan de KOPP/KVO kinderen, wat staat voor Kinderen van een Ouder met Psychiatrische problemen en Kinderen van een Ouder met Verslavingsproblematiek. Ik hoop dat deze dag professionals helpt deze groep sneller in beeld te krijgen en hen te herkennen en erkennen als mantelzorgers. Niet alleen op de dag van de Mantelzorg, maar het hele jaar door.”

Meer informatie over de dag van de Mantelzorg vindt u op http://www.dagvandemantelzorg.nl

Algemeen

Den Haag start pilot om naasten beter te ondersteunen.

Naasten spelen een belangrijke rol bij mensen met een psychische kwetsbaarheid. De gemeente Den Haag wil dit directe netwerk benutten als steunsysteem maar daarbij in de gaten houden wat dat aankan en wat naasten nodig hebben. Om dit uit te zoeken start in november een pilot. Het familievertrouwenswerk ggz maakt deel uit van de ondersteuning waarop familie/naasten een beroep kan doen.

Trampoline
Voor steun en begrip wenden veel mensen met een psychische kwetsbaarheid zich tot formele voorzieningen die in de wijk aanwezig zijn. Tal van organisaties en initiatieven dragen op hun manier een steentje bij aan het herstel van inwoners. In de gemeente Den Haag vond men dat het aanbod nog onvoldoende gecoördineerd is en onvoldoende aansluit op wat inwoners met een psychische kwetsbaarheid nodig hebben en belangrijk vinden. Vanaf november 2018 start er daarom in een aantal wijken in de gemeente Den Haag een pilot onder de titel “De Trampoline”.

De trampoline symboliseert dat het niet alleen een vangnet is maar ook tot doel heeft je een spong voorwaarts te doen maken. De pilot beoogt de stad inclusiever te maken voor inwoners met een psychische kwetsbaarheid en hun familie en naasten. De vraag die daarin centraal staat: Hoe zorgen we ervoor dat het netwerk van organisaties in de wijk optimaal is uitgerust om herstel te bevorderen en uitval te voorkomen?

Draagkracht en draaglast in balans
“De Trampoline” focust op de rol die de naasten van de cliënt en de voorzieningen in de wijk kunnen spelen. Het bieden van steun aan een naaste met een psychische kwetsbaarheid kan een hoge druk op iemand leggen. Om tot een stabiele verhouding tussen de inwoners met de kwetsbaarheid en hun directe omgeving te komen, moet de draagkracht en de draaglast in balans gebracht worden. Ook vraagt dit van het netwerk dat zij duidelijk kunnen maken waarin zij wel en niet ondersteund kunnen worden. Zij moeten zogezegd in staat gesteld kunnen worden om steun te bieden, ofwel ge-empowered worden.

In de formele ondersteuning en zorg wordt de rol die naasten (kunnen) spelen mondjesmaat erkend, maar zij worden vaak nog niet bij de vormgeving van de ondersteuning betrokken. Hoe kan het netwerk van de inwoners omgevormd worden tot een steunsysteem, dat van betekenis is in het bevorderen van herstel en voorkomen van uitval, zonder dat het hun spankracht overstijgt? En welke rol kunnen de formele voorzieningen spelen om dat netwerk in positie te brengen en houden?

Samenwerking familie beter voor patiënt
De partijen die betrokken zijn bij deze pilot zijn de gemeente Den Haag, Menzis, (een GGZ-team van) Parnassia, Het Haags Steunsysteem (HSS) Indigo Preventie en de Landelijke Stichting Familie Vertrouwenspersonen (LSFVP).

Fred Besemer is vanuit de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen betrokken bij dit project. “De LSFVP ontwikkelt binnen de pilot onafhankelijke ondersteuning op het moment dat familie en naasten vast lopen. Wij helpen hen weer grip te krijgen op hun leven.

Fred Besemer

Belangrijk is dat zorgprofessionals zich gaan realiseren dat in de meeste gevallen een soepele samenwerking met de familie en naasten leidt tot betere behandeling en betere behandelperspectieven voor de cliënt. Dat heeft tevens een preventieve werking voor zwaar belaste mantelzorgers. De fvp heeft daarin een adviserende en consulterende rol naar zorgprofessionals en een steunende rol naar hulpvragers die zich tot de fvp richten. Wij werken daarbij in de Haagse regio samen met enkele netwerkpartners waaronder het Haags Steunsysteem. Mede door de pilot leren we elkaar beter kennen zodat hulpvragers beter kunnen worden doorverwezen en geholpen door de juiste mensen.”

Meer over dit project leest u op http://www.werkagendamenzisgemeenten.nl/projectpagina-solide-vangnet-in-de-wijk/

Algemeen

Oog voor familie bij aanpak ‘Verward gedrag’

Staatssecretaris Blokhuis stuurde eind september een reactie aan de Tweede Kamer bij de eindrapportage van het Schakelteam Personen met Verward Gedrag, getiteld: ‘Op weg naar een persoonsgerichte aanpak’. Hij schrijft daarin o.a.: “Vroegsignalering, een persoonsgerichte benadering voor de complexe cases en een sterk netwerk van hulp en ondersteuning in de wijken zijn essentieel. … Ook hebben we gezien hoe belangrijk het is dat vroegtijdig signalen van personen worden opgepikt door naasten – familie, buren – en zij weten waar ze terecht kunnen.”

In het voorwoord van de eindrapportage wordt gesproken van “Het leven van mensen met verward gedrag en hun naasten kunnen we met elkaar humaner maken. Daarmee voorkomen we zowel persoonlijk als maatschappelijk leed.”

Truus Bijker

Hoe zien Familievertrouwenspersonen bovenstaande uitspraken? Truus Bijker, familievertrouwenspersoon en kwartiermaker sociaal domein in Midden en Zuid Limburg zegt daarover: “Het gaat vaak om lastige situaties bij personen met verward gedrag. Waarin helaas niet altijd een oplossing mogelijk is. Ik krijg steeds meer te maken met hulpvragen van familie/naasten van mensen met verward gedrag. Dit kan zijn na een crisissituatie. Of de familie vreest dat zaken uit de hand gaan lopen, maar klopt tevergeefs aan bij de hulpverlening en instanties. Ik merk dat de familie vaak het vertrouwen in hulpverleners en instanties heeft verloren. Zij voelen zich niet gehoord en gesteund. Naast de zorgen over hun familielid met psychiatrische problemen, hebben zij ook zelf een ondersteuningsbehoefte. Dat wordt niet altijd op waarde geschat. Wanneer bij de ‘Aanpak van Personen met Verward Gedrag’ nadrukkelijker oog en oor is voor signalen van de familie/naasten, kan hen dit verder helpen. En het kan mogelijk bijdragen aan het tijdig inzetten van hulp voor mensen met psychiatrische problemen en het voorkomen van crises. Dat is niet altijd makkelijk, zeker niet als de persoon met een psychiatrische aandoening hulpverlening afwijst. Samenwerking tussen hulpverleners en instanties en familie/naasten is daarbij van belang. Veel hulpverleners en instanties zijn – begrijpelijk – meestal alleen gericht op de patiënt of persoon met verward gedrag en niet of minder de familie/naasten. Of familie/naasten lopen er tegen aan dat met een beroep op privacy zij niet betrokken worden. Maar ook familie/naasten zitten zelf klem vanwege hun relatie met het familielid. Zij zijn bang dat zij het vertrouwen met het familielid schaden door een melding te doen. Of zij houden met alle goede bedoelingen de situatie mede in stand.”

Betrek de familie
Maar hoe doe je dat dan? Hoe zorg je voor een goed beleid ten aanzien van de familie/naasten in de aanpak van personen met verward gedrag? Truus Bijker benoemt drie cruciale zaken voor het invullen van het familieperspectief bij de aanpak van Personen met Verward gedrag: vertrouwen, zorgvuldigheid en betrokkenheid.

Vertrouwen hebben in de zorg en hulpverlening door cliënt en familie/naasten, en andersom; vertrouwen hebben in de relatie tussen cliënt en familie/naasten door de zorg en hulpverleners.

Een melding of signaal van familie/naasten kan helpen een onwenselijke situatie te forceren, maar het vraagt wel een zorgvuldige afweging en invulling om de relatie tussen cliënt en familie niet te schaden.

Daarnaast is betrokkenheid van groot belang, kijk hoe je in je beleid de familie/naasten bij de hulpverlening kunt betrekken. En verlies de ondersteuning van familie niet uit het oog: als zij zich gehoord en gesteund voelen, kunnen zij beter met de situatie omgaan en hierover het contact met de hulpverleners onderhouden.

Ik lever daar als familievertrouwenspersoon graag aan bij. Als luisterend oor naar familie, als kennis- en samenwerkingspartner naar hulpverleners en instanties. Het is daarom goed als alle betrokkenen bij de Aanpak van Personen met Verward gedrag weten dat de familievertrouwenspersoon ggz er is en zij familie/naasten daarop kunnen wijzen.”

 

Algemeen

Mantelzorgers van ggz-cliënten ervaren groot kennistekort

SCP-directeur Kim Putters ging tijdens het F-ACT congres in september in op maatschappelijke trends en de geestelijke gezondheidszorg. Daaronder de ‘belofte’ van mantelzorg en de betrokkenheid van familie/naasten.

Veel mantelzorgers van mensen met dementie, met psychische problemen en van verstandelijk beperkten ervaren een groot kennistekort over het omgaan met de beperkingen.

Verder lijken veel mantelzorgers van ggz-cliënten vaker overbelast. Ze hebben het idee er alleen voor te staan en ervaren hun zorgtaken als intensief en zwaar.

Voor deze specifieke groep mantelzorgers is er minder ondersteuning of respijtzorg, zoals logeerplekken, beschikbaar waardoor zij zich vaker overbelast voelen. Zij zijn minder tevreden over samenwerking tussen en contact met de professionals die hun naasten behandelen.

Nu de overheid en de gemeenten steeds meer een beroep doen op eigen regie van patiënten, wordt het voor naasten en familie steeds zwaarder hen daarin te ondersteunen. Dat geeft stress en zorgt op den duur voor overbelasting.

Belangrijk daarbij is dat er meer inspraak en zeggenschap komt, volgens Putters. Steeds meer patiënten, cliënten en hun naasten willen en kunnen zelf zeggenschap krijgen over hun zorg en ondersteuning. Tegelijkertijd kan niet iedereen door de bomen het bos blijven zien in de complexe zorgsector. Daarom zijn zaakwaarnemers (zoals casemanagers en buddy’s en wat ons betreft ook fvp’en) nodig. Familievertrouwenspersonen herkennen uit hun eigen praktijk dat in de sociale teams en in de gemeentelijke zorg vaak de ggz-expertise ontbreekt. De fvp kan niet de uitvoering van hulp of de coördinatie op zich nemen. Wat de fvp naast het bieden van een luisterend oor wél kan doen, is familie/naasten informeren over de aandoening van hun naaste met psychiatrische problematiek en het omgaan daarmee. De fvp kan familie/naasten verwijzen naar hulp of bemiddelen in de contacten met een hulpverlener. De fvp kan hiermee een verbinding leggen tussen familie/naasten en hulpverlener en hulpverleners onderling door het inbrengen van het familieperspectief als onderdeel van het handelen.

 

Algemeen, Familie en naastbetrokkenen, Nieuws, Sociaal domein, Uitgelicht

Adviesraden geven positie aan familie/naasten in de ggz

Bij de meeste personen met een (mogelijk) ernstig psychiatrisch aandoening zijn familie/naasten betrokken. Zij signaleren van dichtbij problemen en zorgen voor de patiënt. Ze voelen zich daarin nog niet altijd gezien, gehoord en gesteund door gemeenten. Met de gemeentelijke verantwoordelijkheid voor de aanpak van mensen met verward gedrag en de komst van de Wet verplichte ggz, neemt het belang daarvan toe. Adviesraden Sociaal Domein kunnen een belangrijke rol vervullen bij het positie geven van familie/naasten: binnen het gemeentelijk beleid én binnen de adviesraden zelf.

Lees hier het volledige bericht

Algemeen, Nieuws, Professionals in de ggz, Uitgelicht

Vacature bestuursleden LSFVP

De Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen zoekt, per april 2019, vanwege het rooster van aftreden een voorzitter en twee leden voor het bestuur.

De beoogde voorzitter heeft kennis van en ervaring met familieorganisaties en/of familieraden in de GGZ.

Eén lid wordt voorgedragen door de personeelsvertegenwoordiging en heeft bij voorkeur een HRM-achtergrond.

Eén lid heeft bij voorkeur ervaring als bestuurder in de GGz-zorg

In opdracht van het ministerie van VWS en in cofinanciering met GGz-instellingen zorgt de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen (LSFVP) voor onafhankelijke familievertrouwenspersonen bij GGz-instellingen, waar zij voor familie en naastbetrokkenen van in zorg zijnde cliënten vertrouwenswerk aanbieden. De LSFVP zorgt voor opleiding, training en intervisie voor familievertrouwenspersonen. Het doel is door middel van het bieden van een luisterend oor en begeleiding te komen tot een betere communicatie tussen GGz-instellingen en familie/naastbetrokkenen van in behandeling of zorg zijnde cliënten, bijvoorbeeld in situaties waarbij er misnoegen bestaat over bejegening. Het resultaat draagt bij aan een verbetering van de effectiviteit en kwaliteit van de zorg. Hierbij wordt nauw samengewerkt met familieraden van GGz- instellingen. De LSFVP wordt gesteund door diverse patiënt- en familieorganisaties, de politiek, belangen- en brancheverenigingen. De LSFVP heeft de ambitie om in 2019 actief te worden in het sociaal domein.

Profiel bestuur voorzitter en leden

U kunt uw reactie per email richten aan info@lsfvp.nl. Informatie over deze boeiende nevenfunctie is te verkrijgen bij Rudi Rikken, aftredend voorzitter (tel. 0653797386) of Rob Jongejans, directeur (tel. 0655881472). U kunt op deze functie reageren tot 30 november 2018.

Algemeen, Familie en naastbetrokkenen, Nieuws, Professionals in de ggz, Sociaal domein, Uitgelicht

Meer expertise in wijkteams én meer aandacht voor mantelzorgers.

Knelpunten in de zorg worden veruit het meest ervaren bij mensen met psychiatrische problemen, maar bijvoorbeeld ook bij mensen die zorg mijden en mensen met verslavingsproblemen, gedragsproblemen, of een combinatie van allerlei problemen.

NIVEL onderzoek wijst uit[1]: Knelpunten in de zorg worden veruit het meest ervaren bij mensen met psychiatrische problemen, maar bijvoorbeeld ook bij mensen die zorg mijden en mensen met verslavingsproblemen, gedragsproblemen, of een combinatie van allerlei problemen. Het is lastig deze mensen tijdig in beeld te krijgen, zodat al in een vroeg stadium hulp geboden kan worden. De zorgverleners signaleren daarnaast knelpunten in het zorgaanbod en de mogelijkheden om mensen door te verwijzen naar de juiste zorg.

Familievertrouwenspersonen van de LSFVP hebben inmiddels twee jaar ervaring bij de ondersteuning van mantelzorgers in het sociaal Domein. Vanuit deze ervaring onderschrijven familievertrouwenspersonen de bevindingen van het NIVEL. De LSFVP heeft daar belangrijke conclusies aan toe te voegen:

Ontbreken van expertise in wijkteams:
Familievertrouwenspersonen spraken in de afgelopen twee jaar veelvuldig met familieleden die zien dat de kwaliteit van zorg voor of de veiligheid van hun familielid niet gewaarborgd is. Mantelzorgers voelen zich enerzijds overvraagd of zijn onmachtig over het welzijn van hun zieke familielid. Het lukt vertrouwenspersonen vaak wel om zorg op gang te brengen maar constateren dat het ontbreekt aan én expertise maar vooral aan regie rond de zorg voor een psychiatrisch patiënt. Er wordt te weinig afgestemd, de continuïteit in het zorgplan ontbreek en mist een regisseur. De vertrouwenspersoon kan deze regierol niet op zich nemen, maar is wel in staat de familie te helpen bij aanspreken van professionals binnen de ggz om zo zorg voor naasten of contact met het de hulpverleners te verbeteren.

Meer betrekken van familie en naasten:
Mantelzorgers van psychiatrische cliënten raken vaak overbelast als er te weinig zorg is of wanneer een ziek familielid zorg weigert. In wijkteams zou aandacht voor de naasten kunnen leiden tot minder wanhoop en overbelasting als zorgverleners vaker actief proberen de familie te betrekken bij de zorg. Het wijkteam lijkt dergelijke expertise vaak te missen. Wij pleiten voor meer ggz-expertise en doorzettingsmogelijkheden in wijkteams evenals aandacht voor de mantelzorgers. Deze aandacht betaalt zich zeker uit.

Over de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen:
Familievertrouwenspersonen van de LSFVP hebben een achtergrond als professional in de GGZ zorg en ondersteunen familieleden die moeite hebben met de zorg voor psychiatrische patiënten, zich niet gehoord voelen of ervaren dat hun familielid met psychiatrische of verslavingsproblemen onvoldoende of onjuiste zorg krijgt. De familievertrouwenspersonen zijn verspreid over Nederland werkzaam en rechtstreeks bereikbaar via de telefoonnummers op onze website.

[1] NIVEL: Meer deskundigheid nodig voor complexe psychische problemen in de wijk

Algemeen, Familie en naastbetrokkenen, Nieuws, Uitgelicht

Ervaringen van een familievertrouwenspersoon

Het is alweer twee jaar geleden dat ik mijn debuut maakte als familievertrouwenspersoon.

Ik sprak in die tijd met twee dochters over de niet afgestemde en abrupte ontslagplannen die voor hun ernstig zieke moeder werden gelanceerd door de behandelaren. De dochters, zelf veel te vroeg volwassen geworden met een moeder met psychotische episodes, de één zelfs voor de wet nog minderjarig, werden door het lot geplaatst in de rol van mantelzorger. Dit in een ontwikkelingsfase die normaal gesproken gedomineerd wordt door de eigen sociale en maatschappelijke ontplooiing. Ik kan me nog goed herinneren hoe indrukwekkend ik het vond te horen hoe goed deze dochters er in slaagden een gebalanceerde verhouding te blijven vinden, in liefdevolle, zorgzame en respectvolle verhouding tot hun moeder. De steun die zij elkaar konden geven in dit proces, zorgde er vermoedelijk voor dat ze hun eigen levens inclusief studies konden blijven voortzetten.

Hoe onthutsend was het om te zien hoe schraal de informatie was die de GGz instelling, die de zorg voor moeder verleende aan de dochters gaf. Het leek wel alsof de dochters onzichtbaar waren voor de hulpverleners, terwijl de dochters in het weekendverlof zeer belangrijk waren voor de veiligheid van de moeder, als in suicidepreventie. Vooral onthutsend omdat ik zelf decennia lang ervaring heb als GGz professional.

In het gesprek wat ik voerde met de dochters werd me duidelijk waar mijn werk vanaf dit moment over ging en gaat: de naasten helpen om gezien en gehoord te worden als samenwerkingspartner in de zorg. Perspectieven bij elkaar brengen. Een brug slaan naar de hulpverleners.

Het is een belangrijke uitdaging voor de GGz om meer oog voor mantelzorgers te hebben en op een goede manier met hen samen te werken. Over het hoofd gezien worden is zo’n beetje het ergste wat je kan overkomen in je positie als mantelzorger. Het vergroot de draaglast enorm, terwijl de omstandigheden al zoveel vragen van de draagkracht. De mantelzorger verdient meer respect en zorgvuldigheid. Het motto: “wie zorgt, praat mee” zegt het simpel.

Daar waar steeds meer partijen betrokken zijn, door transitie en ambulantisering, blijven de mensen die de cliënt al een leven lang kennen en zeer belangrijk zijn voor het herstel, nog al te vaak buiten het blikveld van de professionals.

De familievertrouwenspersoon is een samenwerkingspartner voor familie en naasten, om zorg goed af te stemmen en om de naasten gehoord en gezien te laten worden in de wereld van de GGz.

 

Algemeen

In de LSFVP-nieuwsbrief van november 2016:

Deze nieuwsbrief kwam uit op de Dag van de Mantelzorger, en dat was geen toeval. De LSFVP breidt haar familievertrouwenswerk in twee regio’s uit naar de gemeentelijke en eerstelijns zorg. Dat betekent dat mantelzorgers van mensen met psychiatrische of verslavingsproblemen altijd terecht kunnen bij een familievertrouwenspersoon, ook als de cliënt niet in behandeling is bij een specialist of ggz-instelling.

Lees of print onze nieuwsbrief in pdf >