Algemeen, Familie en naastbetrokkenen, Nieuws, Sociaal domein, Uitgelicht

Adviesraden geven positie aan familie/naasten in de ggz

Bij de meeste personen met een (mogelijk) ernstig psychiatrisch aandoening zijn familie/naasten betrokken. Zij signaleren van dichtbij problemen en zorgen voor de patiënt. Ze voelen zich daarin nog niet altijd gezien, gehoord en gesteund door gemeenten. Met de gemeentelijke verantwoordelijkheid voor de aanpak van mensen met verward gedrag en de komst van de Wet verplichte ggz, neemt het belang daarvan toe. Adviesraden Sociaal Domein kunnen een belangrijke rol vervullen bij het positie geven van familie/naasten: binnen het gemeentelijk beleid én binnen de adviesraden zelf.

Lees hier het volledige bericht

Algemeen, Familie en naastbetrokkenen, Nieuws, Professionals in de ggz, Sociaal domein, Uitgelicht

Meer expertise in wijkteams én meer aandacht voor mantelzorgers.

Knelpunten in de zorg worden veruit het meest ervaren bij mensen met psychiatrische problemen, maar bijvoorbeeld ook bij mensen die zorg mijden en mensen met verslavingsproblemen, gedragsproblemen, of een combinatie van allerlei problemen.

NIVEL onderzoek wijst uit[1]: Knelpunten in de zorg worden veruit het meest ervaren bij mensen met psychiatrische problemen, maar bijvoorbeeld ook bij mensen die zorg mijden en mensen met verslavingsproblemen, gedragsproblemen, of een combinatie van allerlei problemen. Het is lastig deze mensen tijdig in beeld te krijgen, zodat al in een vroeg stadium hulp geboden kan worden. De zorgverleners signaleren daarnaast knelpunten in het zorgaanbod en de mogelijkheden om mensen door te verwijzen naar de juiste zorg.

Familievertrouwenspersonen van de LSFVP hebben inmiddels twee jaar ervaring bij de ondersteuning van mantelzorgers in het sociaal Domein. Vanuit deze ervaring onderschrijven familievertrouwenspersonen de bevindingen van het NIVEL. De LSFVP heeft daar belangrijke conclusies aan toe te voegen:

Ontbreken van expertise in wijkteams:
Familievertrouwenspersonen spraken in de afgelopen twee jaar veelvuldig met familieleden die zien dat de kwaliteit van zorg voor of de veiligheid van hun familielid niet gewaarborgd is. Mantelzorgers voelen zich enerzijds overvraagd of zijn onmachtig over het welzijn van hun zieke familielid. Het lukt vertrouwenspersonen vaak wel om zorg op gang te brengen maar constateren dat het ontbreekt aan én expertise maar vooral aan regie rond de zorg voor een psychiatrisch patiënt. Er wordt te weinig afgestemd, de continuïteit in het zorgplan ontbreek en mist een regisseur. De vertrouwenspersoon kan deze regierol niet op zich nemen, maar is wel in staat de familie te helpen bij aanspreken van professionals binnen de ggz om zo zorg voor naasten of contact met het de hulpverleners te verbeteren.

Meer betrekken van familie en naasten:
Mantelzorgers van psychiatrische cliënten raken vaak overbelast als er te weinig zorg is of wanneer een ziek familielid zorg weigert. In wijkteams zou aandacht voor de naasten kunnen leiden tot minder wanhoop en overbelasting als zorgverleners vaker actief proberen de familie te betrekken bij de zorg. Het wijkteam lijkt dergelijke expertise vaak te missen. Wij pleiten voor meer ggz-expertise en doorzettingsmogelijkheden in wijkteams evenals aandacht voor de mantelzorgers. Deze aandacht betaalt zich zeker uit.

Over de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen:
Familievertrouwenspersonen van de LSFVP hebben een achtergrond als professional in de GGZ zorg en ondersteunen familieleden die moeite hebben met de zorg voor psychiatrische patiënten, zich niet gehoord voelen of ervaren dat hun familielid met psychiatrische of verslavingsproblemen onvoldoende of onjuiste zorg krijgt. De familievertrouwenspersonen zijn verspreid over Nederland werkzaam en rechtstreeks bereikbaar via de telefoonnummers op onze website.

[1] NIVEL: Meer deskundigheid nodig voor complexe psychische problemen in de wijk

Algemeen, Familie en naastbetrokkenen, Nieuws, Uitgelicht

Ervaringen van een familievertrouwenspersoon

Het is alweer twee jaar geleden dat ik mijn debuut maakte als familievertrouwenspersoon.

Ik sprak in die tijd met twee dochters over de niet afgestemde en abrupte ontslagplannen die voor hun ernstig zieke moeder werden gelanceerd door de behandelaren. De dochters, zelf veel te vroeg volwassen geworden met een moeder met psychotische episodes, de één zelfs voor de wet nog minderjarig, werden door het lot geplaatst in de rol van mantelzorger. Dit in een ontwikkelingsfase die normaal gesproken gedomineerd wordt door de eigen sociale en maatschappelijke ontplooiing. Ik kan me nog goed herinneren hoe indrukwekkend ik het vond te horen hoe goed deze dochters er in slaagden een gebalanceerde verhouding te blijven vinden, in liefdevolle, zorgzame en respectvolle verhouding tot hun moeder. De steun die zij elkaar konden geven in dit proces, zorgde er vermoedelijk voor dat ze hun eigen levens inclusief studies konden blijven voortzetten.

Hoe onthutsend was het om te zien hoe schraal de informatie was die de GGz instelling, die de zorg voor moeder verleende aan de dochters gaf. Het leek wel alsof de dochters onzichtbaar waren voor de hulpverleners, terwijl de dochters in het weekendverlof zeer belangrijk waren voor de veiligheid van de moeder, als in suicidepreventie. Vooral onthutsend omdat ik zelf decennia lang ervaring heb als GGz professional.

In het gesprek wat ik voerde met de dochters werd me duidelijk waar mijn werk vanaf dit moment over ging en gaat: de naasten helpen om gezien en gehoord te worden als samenwerkingspartner in de zorg. Perspectieven bij elkaar brengen. Een brug slaan naar de hulpverleners.

Het is een belangrijke uitdaging voor de GGz om meer oog voor mantelzorgers te hebben en op een goede manier met hen samen te werken. Over het hoofd gezien worden is zo’n beetje het ergste wat je kan overkomen in je positie als mantelzorger. Het vergroot de draaglast enorm, terwijl de omstandigheden al zoveel vragen van de draagkracht. De mantelzorger verdient meer respect en zorgvuldigheid. Het motto: “wie zorgt, praat mee” zegt het simpel.

Daar waar steeds meer partijen betrokken zijn, door transitie en ambulantisering, blijven de mensen die de cliënt al een leven lang kennen en zeer belangrijk zijn voor het herstel, nog al te vaak buiten het blikveld van de professionals.

De familievertrouwenspersoon is een samenwerkingspartner voor familie en naasten, om zorg goed af te stemmen en om de naasten gehoord en gezien te laten worden in de wereld van de GGz.

 

Familie en naastbetrokkenen, Uitgelicht

Dubbele diagnose, dubbel ingewikkeld

Haar zoon heeft een dubbele diagnose: hij is psychosegevoelig én verslaafd aan cannabis. Toen ze hem voor het eerst in psychotische toestand naar het ziekenhuis bracht, had ze geen idee van de vicieuze cirkel waarin ze terecht zou komen. “Van het begin af aan werd ik van het kastje naar de muur gestuurd. De ggz en de verslavingszorg werken niet samen. Mijn zoon heeft de afgelopen jaren acht psychoses gehad, maar zijn verslaving is nog steeds niet behandeld.”

“Mijn zoon heeft twee problemen en die houden elkaar in stand. Om te worden behandeld voor zijn psychoses moet hij afkicken, maar om te kunnen afkicken moet hij rustig zijn in zijn hoofd en daarvoor gebruikt hij cannabis. Terwijl cannabis juist een psychose kan uitlokken bij iemand die daar gevoelig voor is. Dus als je de verslaving niet behandelt, heeft behandeling van de psychose ook geen zin. Maar de ggz en de verslavingszorg werken nauwelijks samen. Ik heb alles geprobeerd om hem te laten afkicken – thuis op eigen kracht, een gedwongen opname, via het FACT-team – maar het is niet gelukt.

Ik zie als eerste dat het fout gaat, maar er wordt niet naar me geluisterd

“Zodra ik signalen zie van een psychose, trek ik bij de ggz aan de bel. Vaak denken ze dat ik overdrijf. Mijn zoon is heel charmant en slim, hij kan moeiteloos het gewenste antwoord geven. Zijn begeleider denkt dan dat het goed met hem gaat. Maar als ik bij hem thuis ga kijken, tref ik een psychotische vesting aan. Het komt ook voor dat mensen wel willen helpen, maar niet kunnen. Bij een dubbele diagnose lijken de procedures ook dubbel ingewikkeld te zijn. Bovendien is mijn zoon volwassen, dus moet hij zelf geholpen willen worden voordat ze iets kunnen doen.

“Ik heb ordners vol aantekeningen van wat ik in de afgelopen jaren heb geprobeerd om de juiste hulp voor mijn zoon te krijgen. Maar hij is volwassen, dus ik heb feitelijk niets over hem te zeggen. Als volwassene kan hij hulp weigeren, zijn woning opzeggen, schulden maken. Omdat ik er geen gat meer in zag, ben ik gaan praten met de familievertrouwenspersoon. Die heeft me geleerd dat ik duidelijk moet zijn. Ik ben van nature geneigd om mee te leven met de begeleiders, want ze doen erg hun best en hebben het al zo druk. Dat is mijn valkuil. Tegenwoordig zeg ik: dit wil ik. Je moet haar op je tanden hebben en een stiletto op je tong om er doorheen te komen.

“Op een dag kwam ik mijn zoon tegen op de markt. Uitgemergeld, want hij eet niet als hij blowt. Ik liep met twee boodschappentassen vol eten, terwijl hij als een idioot om me heen danste. Zo pijnlijk! Zijn eigen waandenkbeelden beletten hem om bij me te komen eten. Maar hij was te goed voor de psychosekliniek en te slecht voor de dubbeldiagnosekliniek, dus was hij naar huis gestuurd. Er werd me ondersteuning aangeboden, maar voor mij was de maat vol. Ik zei: hij heeft júllie hulp nodig, ik doe helemaal niets meer. En toen mijn zoon vertelde dat hij niet wilde afkicken, heb ik gezegd: dat is jouw keuze, je bent volwassen.

Ik kan het niet alleen

“Niets doen klinkt eenvoudig, maar is ontzettend moeilijk. Daarom bel ik de familievertrouwenspersoon als ik ergens tegen aanloop. Die helpt me om de dingen in perspectief te zien. Ik kan mijn kind niet alleen op de rails krijgen, dus ik moet een manier vinden om samen te werken met de ggz én zelf overeind te blijven. Dankzij de inspanningen van zijn FACT-begeleider is mijn zoon toegelaten tot een programma voor mensen met dubbele diagnose. Toen ik werd uitgenodigd voor een eerste gesprek met de begeleiders heb ik de familievertrouwenspersoon meegenomen. Het werd een goed gesprek.”

Familie en naastbetrokkenen, Uitgelicht

Kamer unaniem vóór nieuwe Wet verplichte ggz

Vandaag passeerden de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg, de Wet zorg en dwang en de Wet forensische zorg de Eerste Kamer. Alle wetten werden aangenomen, maar alleen bij de Wet verplichte ggz was de Kamer unaniem vóór. Deze wet regelt gedwongen zorg en behandeling van mensen met psychiatrische problemen. De wet gaat in per 1 januari 2020.

De Wet verplichte ggz probeert verplichte zorg minder ingrijpend te maken voor cliënten. Die verplichte zorg kan in de nieuwe wet ook buiten de instelling plaatsvinden, bijvoorbeeld thuis. Cliënten krijgen meer invloed op zorg en behandeling en hun naasten worden meer bij de behandeling betrokken. Bovendien is de familievertrouwenspersoon opgenomen in de wet. Familie en naasten kunnen bij de familievertrouwenspersoon terecht voor informatie, advies en ondersteuning.

Sterkere positie familie en naasten

Rob Jongejans, directeur van de LSFVP, reageerde: “Familie en naasten krijgen voor het eerst een wettelijke positie in de gedwongen zorg. Daar zijn we uiteraard erg blij mee. Goed nieuws is ook dat hulpverleners straks verplicht zijn om naasten te wijzen op het bestaan van de familievertrouwenspersoon. We horen vaak dat de zorg voor naasten een doolhof is. De weg naar de familievertrouwenspersoon is dan een belangrijke eerste stap.”

Wat betekent dat voor u?

In onze volgende nieuwsbrief kunt u lezen wat de wetswijziging voor u als familielid of naaste betekent. Schrijf u hieronder in voor deze nieuwsbrief.

Ja, stuur mij de LSFVP-nieuwsbrief

Familie en naastbetrokkenen, Uitgelicht

Wet verplichte ggz: rol naasten besproken in Eerste Kamer

Maandag 15 en dinsdag 16 januari debatteerde de Eerste Kamer over drie wetsvoorstellen die te maken hebben met gedwongen zorg: de Wet verplichte ggz, de Wet zorg en dwang en de Wet forensische zorg. Op 23 januari stemt de Kamer over deze wetten. De verwachting is dat ze worden aangenomen.

Ministers De Jonge (VWS) en Dekker (Rechtsbescherming) en staatssecretaris Blokhuis (VWS) beantwoordden de vragen van de Kamerleden. LSFVP-directeur Rob Jongejans was bij de debatten aanwezig als toehoorder. Hij hoorde weinig echt kritische vragen en opmerkingen. Wel bespeurde hij ongerustheid over de praktische uitvoering van de wetten en over de invoeringsperiode.

Grotere rol voor familie en naasten

In de nieuwe wetgeving worden naasten betrokken bij het besluit tot gedwongen zorg en het zorgplan. In de Wet verplichte ggz is opgenomen dat naasten zich kunnen laten ondersteunen door een familievertrouwenspersoon.

In het debat gaven verschillende sprekers aan blij te zijn met de grotere rol van naasten. Maar bij de rolverdeling tussen naasten en hulpverleners bij dwangmaatregelen in de thuissituatie, zetten ze vraagtekens. Zullen professionals in een thuissituatie net zo snel durven ingrijpen als binnen de muren van de kliniek? Volgens de minister bevat de wet voldoende handvatten om eventuele handelingsverlegenheid het hoofd te kunnen bieden. Bovendien zal er in het zorgplan heel duidelijk worden opgenomen wie waar verantwoordelijk voor is bij dwang thuis.

Familievertrouwenspersoon en patiëntenvertrouwenspersoon

De Kamerleden vroegen om verheldering van de rol van de familievertrouwenspersoon ten opzichte van de patiëntenvertrouwenspersoon. Is het bijvoorbeeld mogelijk dat zij lijnrecht tegenover elkaar komen te staan? Hierover gaat de LSFVP met de nieuwe wet in de hand afstemming zoeken met de Stichting PVP. Vervolgens wordt dit breed gecommuniceerd.

Aparte wet voor minderjarigen

Er is een wetsvoorstel in de maak voor gedwongen zorg aan minderjarigen. De planning voor dit wetsvoorstel wordt nog vóór de zomer bekendgemaakt. Verder werd een groot aantal dilemma’s verschoven naar de eerste wetsevaluatie, twee jaar na invoering.

Invoering van de wetten

De Wet verplichte ggz en de Wet zorg en dwang gaan in op 1 januari 2020. De Wet forensische zorg gaat een jaar eerder in, op 1 januari 2019, behalve de artikelen die betrekking hebben op de Wet verplichte ggz.

U kunt de debatten terugzien en nalezen via eerstekamer.nl >

 

Familie en naastbetrokkenen

SCP: Mantelzorgers hebben hun grenzen in het geven van hulp bereikt

Gemeenten ondersteunen mantelzorgers nog te weinig, terwijl zij dit volgens de wet wel moeten doen. Dat staat in Zicht op de Wmo 2015 van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) dat eind oktober 2017 verscheen. Volgens het rapport komt tijdens het keukentafelgesprek, waarin de gemeente bepaalt hoeveel zorg iemand krijgt, meestal niet aan bod wat mantelzorgers doen. Hoe zwaar het zorgen voor een naaste voor hen is en of ze daarbij ondersteuning zouden willen, is vaak geen onderwerp van gesprek. Ook blijkt het gebrek aan kennis over ggz-problematiek bij gespreksvoerders aan de keukentafel een hardnekkig probleem te zijn.

Als in een keukentafelgesprek mantelzorg inzetbaar lijkt, moet de gemeente volgens de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) nagaan hoe het staat met de belasting van de mantelzorger. Ook moet worden vastgesteld of de mantelzorger ondersteuning wil. Maar liefst zes van de tien mantelzorgers zeggen dat ze wel ondersteuning nodig hebben, maar niet ontvangen. Twee derde van de mantelzorgers geeft aan dat hun grenzen in het geven van hulp zijn bereikt. Zij willen of kunnen niet meer hulp geven dan ze nu doen.

Mantelzorger behoefte aan meer zeggenschap

Al met al lijken er wel veel verschillende vormen van mantelzorgondersteuning beschikbaar te zijn in gemeenten, maar is het gebruik relatief gering, doordat mantelzorgers niet op de hoogte zijn van de mogelijkheden. Bij ongeveer een zesde van de mantelzorgers leefde de wens om meer zeggenschap te hebben over de totale zorg die hun hulpbehoevende krijgt, inclusief die van professionele zorgverleners. Veel mantelzorgers waren ontevreden over het contact met de gemeente over de ondersteuning van de hulpbehoevende of van henzelf. Ze voelden vaak zich niet gehoord.

Familievertrouwenswerk ggz in het sociaal domein

De LSFVP helpt gemeenten om bij keukentafelgesprekken oog te houden voor familie en naasten. De familievertrouwenspersoon heeft kennis van de ggz en van de specifieke ondersteuningsmogelijkheden voor ggz-mantelzorgers. Mantelzorgers geven aan zich hierdoor wél gehoord te voelen. Met ondersteuning van de familievertrouwenspersoon kunnen ze beter omgaan met de situatie en houden ze het langer vol. Daardoor kan de cliënt daadwerkelijk langer thuis blijven wonen.

Leren hulp vragen

Het is een bekend gegeven dat mantelzorgers van mensen met een ernstige psychische aandoening zwaarder belast zijn dan andere mantelzorgers. Tegelijkertijd zijn zij terughoudend in het vragen van hulp binnen hun eigen netwerk. Uit schaamte, omdat ze hun omgeving er niet mee willen lastigvallen of omdat ze niet weten bij wie ze voor wat kunnen aankloppen.

Ypsilon ontwikkelde een toolkit met instrumenten die mantelzorgers in de ggz helpen om hun vraag zó te stellen, dat ze daadwerkelijk hulp krijgen vanuit hun netwerk. De toolkit wordt gepresenteerd op de Dag van de Mantelzorg 2017.

Meer informatie over de toolkit vindt u op de website van Ypsilon >

Meer informatie over mantelzorg en mantelzorgondersteuning vindt u op de website van Mezzo >

 

Familie en naastbetrokkenen

Vertrouwen in de toekomst: ja en nee

“Het nieuwe kabinet roept op tot ‘Vertrouwen in de toekomst’. Dat is iets wat familie en naasten van mensen met ernstige psychiatrische problemen niet altijd meer kunnen opbrengen. Psychiatrische aandoeningen zijn vaak lastig behandelbaar. Goede en slechte perioden wisselen elkaar af. Dan is het van belang dat de situatie voor naasten hanteerbaar blijft.” LSFVP-projectleider Peter van de Broek ziet daar zeker aanknopingspunten voor in het regeerakkoord. Maar hij ziet ook risico’s.

Meer aandacht voor mantelzorgers

“Positief is de grote aandacht voor kwetsbare groepen en de investering in mantelzorg- en cliëntondersteuning. Verder zet het kabinet in op integrale zorg voor ggz-cliënten buiten de instelling, toegang tot de Wet langdurige zorg voor cliënten die langdurige zorg nodig hebben en een beter vangnet voor mensen met verward gedrag. Allemaal zaken waar naasten in de ggz baat bij kunnen hebben.”

Naasten vangen het capaciteitsprobleem op

“De ambulantisering en de beweging van tweedelijnszorg naar de eerste lijn zet de komende jaren gewoon door. Verder moet een nieuw ‘hoofdlijnakkoord’ leiden tot een bezuiniging van € 100 miljoen. De vraag is hoe dit zich verhoudt tot de huidige wachtlijsten in de ggz. De ambulantisering heeft geleid tot een versnelde afbouw van de opnamecapaciteit van instellingen, zonder dat er buiten de instelling al voldoende zorgaanbod is. En door die beperkte capaciteit kunnen basis-ggz en huisartsen patiënten lastig doorverwijzen naar een instelling. Mensen met psychiatrische problemen krijgen daardoor niet de zorg die ze nodig hebben. Maar ook hun naasten komen in een lastiger pakket, want die kunnen niet zeggen dat ‘er even geen capaciteit is’.”

Laat ook naasten participeren

“Het kabinet zet de beweging door om mensen met psychiatrische problemen zo veel mogelijk mee te laten doen in de samenleving en stigmatisering tegen te gaan. Dit streven mag verbreed worden tot de naasten van cliënten. Meedoen betekent ook voorkomen dat crisissituaties ontstaan, dat mensen voor gesloten deuren staan en van het kastje naar de muur worden gestuurd. Alleen dán kunnen naasten en mantelzorgers het volhouden. En ook al zijn niet alle psychiatrische problemen behandelbaar, de situatie kan best hanteerbaar blijven.”

Familievertrouwenspersoon in het sociaal domein

“Met het project Sociaal Domein werkt de LSFVP aan de beschikbaarheid van familievertrouwenswerk buiten de instellingen, dus in de basis-ggz, de huisartsenpraktijk en binnen het gemeentelijk aanbod. De familievertrouwenspersoon kent de ggz en het zorgaanbod, helpt naasten betrokken te blijven bij de behandeling van de cliënt en geeft ze adviezen om zelf overeind te blijven. Want vertrouwen in de toekomst, dat verdient iedereen.”

Peter van den Broek is projectleider Familievertrouwenswerk in het sociaal domein

Meer informatie over dit project >