Algemeen, Familie en naastbetrokkenen, Nieuws, Sociaal domein, Uitgelicht

Adviesraden geven positie aan familie/naasten in de ggz

Bij de meeste personen met een (mogelijk) ernstig psychiatrisch aandoening zijn familie/naasten betrokken. Zij signaleren van dichtbij problemen en zorgen voor de patiënt. Ze voelen zich daarin nog niet altijd gezien, gehoord en gesteund door gemeenten. Met de gemeentelijke verantwoordelijkheid voor de aanpak van mensen met verward gedrag en de komst van de Wet verplichte ggz, neemt het belang daarvan toe. Adviesraden Sociaal Domein kunnen een belangrijke rol vervullen bij het positie geven van familie/naasten: binnen het gemeentelijk beleid én binnen de adviesraden zelf.

Lees hier het volledige bericht

Algemeen, Familie en naastbetrokkenen, Nieuws, Professionals in de ggz, Sociaal domein, Uitgelicht

Meer expertise in wijkteams én meer aandacht voor mantelzorgers.

Knelpunten in de zorg worden veruit het meest ervaren bij mensen met psychiatrische problemen, maar bijvoorbeeld ook bij mensen die zorg mijden en mensen met verslavingsproblemen, gedragsproblemen, of een combinatie van allerlei problemen.

NIVEL onderzoek wijst uit[1]: Knelpunten in de zorg worden veruit het meest ervaren bij mensen met psychiatrische problemen, maar bijvoorbeeld ook bij mensen die zorg mijden en mensen met verslavingsproblemen, gedragsproblemen, of een combinatie van allerlei problemen. Het is lastig deze mensen tijdig in beeld te krijgen, zodat al in een vroeg stadium hulp geboden kan worden. De zorgverleners signaleren daarnaast knelpunten in het zorgaanbod en de mogelijkheden om mensen door te verwijzen naar de juiste zorg.

Familievertrouwenspersonen van de LSFVP hebben inmiddels twee jaar ervaring bij de ondersteuning van mantelzorgers in het sociaal Domein. Vanuit deze ervaring onderschrijven familievertrouwenspersonen de bevindingen van het NIVEL. De LSFVP heeft daar belangrijke conclusies aan toe te voegen:

Ontbreken van expertise in wijkteams:
Familievertrouwenspersonen spraken in de afgelopen twee jaar veelvuldig met familieleden die zien dat de kwaliteit van zorg voor of de veiligheid van hun familielid niet gewaarborgd is. Mantelzorgers voelen zich enerzijds overvraagd of zijn onmachtig over het welzijn van hun zieke familielid. Het lukt vertrouwenspersonen vaak wel om zorg op gang te brengen maar constateren dat het ontbreekt aan én expertise maar vooral aan regie rond de zorg voor een psychiatrisch patiënt. Er wordt te weinig afgestemd, de continuïteit in het zorgplan ontbreek en mist een regisseur. De vertrouwenspersoon kan deze regierol niet op zich nemen, maar is wel in staat de familie te helpen bij aanspreken van professionals binnen de ggz om zo zorg voor naasten of contact met het de hulpverleners te verbeteren.

Meer betrekken van familie en naasten:
Mantelzorgers van psychiatrische cliënten raken vaak overbelast als er te weinig zorg is of wanneer een ziek familielid zorg weigert. In wijkteams zou aandacht voor de naasten kunnen leiden tot minder wanhoop en overbelasting als zorgverleners vaker actief proberen de familie te betrekken bij de zorg. Het wijkteam lijkt dergelijke expertise vaak te missen. Wij pleiten voor meer ggz-expertise en doorzettingsmogelijkheden in wijkteams evenals aandacht voor de mantelzorgers. Deze aandacht betaalt zich zeker uit.

Over de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen:
Familievertrouwenspersonen van de LSFVP hebben een achtergrond als professional in de GGZ zorg en ondersteunen familieleden die moeite hebben met de zorg voor psychiatrische patiënten, zich niet gehoord voelen of ervaren dat hun familielid met psychiatrische of verslavingsproblemen onvoldoende of onjuiste zorg krijgt. De familievertrouwenspersonen zijn verspreid over Nederland werkzaam en rechtstreeks bereikbaar via de telefoonnummers op onze website.

[1] NIVEL: Meer deskundigheid nodig voor complexe psychische problemen in de wijk

Sociaal domein

SCP: Mantelzorgers hebben hun grenzen in het geven van hulp bereikt

Gemeenten ondersteunen mantelzorgers nog te weinig, terwijl zij dit volgens de wet wel moeten doen. Dat staat in Zicht op de Wmo 2015 van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) dat eind oktober 2017 verscheen. Volgens het rapport komt tijdens het keukentafelgesprek, waarin de gemeente bepaalt hoeveel zorg iemand krijgt, meestal niet aan bod wat mantelzorgers doen. Hoe zwaar het zorgen voor een naaste voor hen is en of ze daarbij ondersteuning zouden willen, is vaak geen onderwerp van gesprek. Ook blijkt het gebrek aan kennis over ggz-problematiek bij gespreksvoerders aan de keukentafel een hardnekkig probleem te zijn.

Als in een keukentafelgesprek mantelzorg inzetbaar lijkt, moet de gemeente volgens de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) nagaan hoe het staat met de belasting van de mantelzorger. Ook moet worden vastgesteld of de mantelzorger ondersteuning wil. Maar liefst zes van de tien mantelzorgers zeggen dat ze wel ondersteuning nodig hebben, maar niet ontvangen. Twee derde van de mantelzorgers geeft aan dat hun grenzen in het geven van hulp zijn bereikt. Zij willen of kunnen niet meer hulp geven dan ze nu doen.

Mantelzorger behoefte aan meer zeggenschap

Al met al lijken er wel veel verschillende vormen van mantelzorgondersteuning beschikbaar te zijn in gemeenten, maar is het gebruik relatief gering, doordat mantelzorgers niet op de hoogte zijn van de mogelijkheden. Bij ongeveer een zesde van de mantelzorgers leefde de wens om meer zeggenschap te hebben over de totale zorg die hun hulpbehoevende krijgt, inclusief die van professionele zorgverleners. Veel mantelzorgers waren ontevreden over het contact met de gemeente over de ondersteuning van de hulpbehoevende of van henzelf. Ze voelden vaak zich niet gehoord.

Familievertrouwenswerk ggz in het sociaal domein

De LSFVP helpt gemeenten om bij keukentafelgesprekken oog te houden voor familie en naasten. De familievertrouwenspersoon heeft kennis van de ggz en van de specifieke ondersteuningsmogelijkheden voor ggz-mantelzorgers. Mantelzorgers geven aan zich hierdoor wél gehoord te voelen. Met ondersteuning van de familievertrouwenspersoon kunnen ze beter omgaan met de situatie en houden ze het langer vol. Daardoor kan de cliënt daadwerkelijk langer thuis blijven wonen.

Leren hulp vragen

Het is een bekend gegeven dat mantelzorgers van mensen met een ernstige psychische aandoening zwaarder belast zijn dan andere mantelzorgers. Tegelijkertijd zijn zij terughoudend in het vragen van hulp binnen hun eigen netwerk. Uit schaamte, omdat ze hun omgeving er niet mee willen lastigvallen of omdat ze niet weten bij wie ze voor wat kunnen aankloppen.

Ypsilon ontwikkelde een toolkit met instrumenten die mantelzorgers in de ggz helpen om hun vraag zó te stellen, dat ze daadwerkelijk hulp krijgen vanuit hun netwerk. De toolkit wordt gepresenteerd op de Dag van de Mantelzorg 2017.

Meer informatie over de toolkit vindt u op de website van Ypsilon >

Meer informatie over mantelzorg en mantelzorgondersteuning vindt u op de website van Mezzo >

 

Sociaal domein

Vertrouwen in de toekomst: ja en nee

“Het nieuwe kabinet roept op tot ‘Vertrouwen in de toekomst’. Dat is iets wat familie en naasten van mensen met ernstige psychiatrische problemen niet altijd meer kunnen opbrengen. Psychiatrische aandoeningen zijn vaak lastig behandelbaar. Goede en slechte perioden wisselen elkaar af. Dan is het van belang dat de situatie voor naasten hanteerbaar blijft.” LSFVP-projectleider Peter van de Broek ziet daar zeker aanknopingspunten voor in het regeerakkoord. Maar hij ziet ook risico’s.

Meer aandacht voor mantelzorgers

“Positief is de grote aandacht voor kwetsbare groepen en de investering in mantelzorg- en cliëntondersteuning. Verder zet het kabinet in op integrale zorg voor ggz-cliënten buiten de instelling, toegang tot de Wet langdurige zorg voor cliënten die langdurige zorg nodig hebben en een beter vangnet voor mensen met verward gedrag. Allemaal zaken waar naasten in de ggz baat bij kunnen hebben.”

Naasten vangen het capaciteitsprobleem op

“De ambulantisering en de beweging van tweedelijnszorg naar de eerste lijn zet de komende jaren gewoon door. Verder moet een nieuw ‘hoofdlijnakkoord’ leiden tot een bezuiniging van € 100 miljoen. De vraag is hoe dit zich verhoudt tot de huidige wachtlijsten in de ggz. De ambulantisering heeft geleid tot een versnelde afbouw van de opnamecapaciteit van instellingen, zonder dat er buiten de instelling al voldoende zorgaanbod is. En door die beperkte capaciteit kunnen basis-ggz en huisartsen patiënten lastig doorverwijzen naar een instelling. Mensen met psychiatrische problemen krijgen daardoor niet de zorg die ze nodig hebben. Maar ook hun naasten komen in een lastiger pakket, want die kunnen niet zeggen dat ‘er even geen capaciteit is’.”

Laat ook naasten participeren

“Het kabinet zet de beweging door om mensen met psychiatrische problemen zo veel mogelijk mee te laten doen in de samenleving en stigmatisering tegen te gaan. Dit streven mag verbreed worden tot de naasten van cliënten. Meedoen betekent ook voorkomen dat crisissituaties ontstaan, dat mensen voor gesloten deuren staan en van het kastje naar de muur worden gestuurd. Alleen dán kunnen naasten en mantelzorgers het volhouden. En ook al zijn niet alle psychiatrische problemen behandelbaar, de situatie kan best hanteerbaar blijven.”

Familievertrouwenspersoon in het sociaal domein

“Met het project Sociaal Domein werkt de LSFVP aan de beschikbaarheid van familievertrouwenswerk buiten de instellingen, dus in de basis-ggz, de huisartsenpraktijk en binnen het gemeentelijk aanbod. De familievertrouwenspersoon kent de ggz en het zorgaanbod, helpt naasten betrokken te blijven bij de behandeling van de cliënt en geeft ze adviezen om zelf overeind te blijven. Want vertrouwen in de toekomst, dat verdient iedereen.”

Peter van den Broek is projectleider Familievertrouwenswerk in het sociaal domein

Meer informatie over dit project > 

 

Sociaal domein

Het is één groot oerwoud, er is niemand die vindt dat het probleem bij hem hoort

“Naasten in de ggz zijn geen mantelzorgers in de traditionele zin van het woord. En als ze het wél zijn, hebben ze dat zelf meestal niet eens door.” Fred Besemer, familievertrouwenspersoon in het sociaal domein, is stellig: “Zorgen voor een familielid met een psychische aandoening kan heel zwaar en eenzaam zijn. Of dat familielid nou bij je in huis woont of vijftig kilometer verderop.”

Mensen met psychiatrische problemen worden tegenwoordig steeds minder vaak opgenomen in een instelling, of verblijven er maar kort. Zodra iemand in de ogen van de behandelaar naar huis kán, gebeurt dat meestal ook. Daarmee wordt automatisch een groter beroep gedaan op familie en naasten. Fred Besemer: “Vooral naasten die ook mantelzorger zijn, worden steeds zwaarder belast. Wanneer je naaste bent van iemand die is opgenomen en je maakt je zorgen of bent ontevreden over de behandeling, dan kun je terecht bij de familievertrouwenspersoon in de instelling. Maar als iemand nog niet is opgenomen of niet meer in behandeling is bij de ggz, dan is het vinden van ondersteuning helemaal niet zo gemakkelijk.”

Naar huis met een receptje

“Regelmatig komen deze naasten aan het eind van hun Latijn bij de huisarts. Die kijkt alleen naar degene die voor hem zit en heeft geen weet van wat er zich thuis allemaal afspeelt. Meestal komen de spanning, vermoeidheid en wanhoop van de naaste wel aan bod in het consult, maar uit schaamte wordt er niet gesproken over de psychische problematiek van zoon, dochter of partner. En dus gaat de naaste met een receptje voor kalmeringstabletten weer naar huis. En wanneer iemand het wél aandurft om het onderwerp aan te snijden, dan zegt de huisarts wellicht: ’Laat uw kind of partner zelf maar langskomen’. Nou, dan kun je op je vingers natellen dat er uiteindelijk niks gebeurt. Want dat is nou juist het probleem: die gaat niet uit zichzelf naar de huisarts. Met hem of haar ‘gaat het prima’, toch? Dan sta je er als naaste echt alleen voor. Waar kun je terecht? Het Wmo-loket, het Centrum voor Jeugd en gezin, het sociaal wijkteam, of toch het Steunpunt Mantelzorg? Van de week zei een moeder nog tegen me: ‘Het is één groot oerwoud, er is niemand die vindt dat het probleem bij hem hoort.’”

Familievertrouwenspersoon omarmt probleem

“Ik vind als familievertrouwenspersoon wél dat het probleem bij mij hoort. Ik luister en adviseer over wat ik kan doen. En anders zorg ik voor een warme overdracht naar een instantie die de gevraagde ondersteuning kan bieden. Bijvoorbeeld een organisatie waar de moeder een cursus kan volgen die haar sterker maakt in het contact met haar zoon, zodat hij uiteindelijk wel hulp gaat vragen. Ik zal nooit tegen iemand zeggen: ‘U bent hier aan het verkeerde loket’. Ook laat ik naasten niet zomaar los: ik loop een tijdje mee om te kijken of het allemaal goed gaat. Zo niet, dan kan ik de naaste ondersteunen bij gesprekken over de situatie met zorgprofessionals en dienstverleners.“

Samenwerken met naasten

“In Den Haag, één van de regio’s waar ik werk, loopt momenteel een ggz-pilot ‘Naasten’. Het doel is om meer aandacht te schenken aan de familie en naasten van psychiatrische patiënten, zowel binnen als buiten de instellingen. Deelnemers zijn de gemeente, de zorgverzekeraar, Parnassia GGZ, het Haags Steunsysteem, Stichting Kompassie en de LSFVP. We delen kennis en proberen tot een betere samenwerking te komen tussen hulpverlenende en dienstverlenende instanties. Want dat is wat er meestal aan scheelt: iedereen doet z’n stinkende best, maar niemand werkt samen. In Den Haag zie je nu al dat dit nieuwe samenwerkingsverband werkt!”

Meer kennis, minder stigma

“Mantelzorgorganisaties hebben veelal weinig ervaring met de ggz. Medewerkers of vrijwilligers zijn misschien ook wel een beetje bang voor de psychiatrie. Dat is niet raar, er heerst in onze samenleving nu eenmaal een enorm stigma rondom mensen met een psychiatrische aandoening. Dat wordt de laatste tijd helaas niet minder. Soms begrijpen ouders en partners ook te weinig van de denktrant in de ggz. Ik heb bijvoorbeeld gehoord van naasten dat er werd gezegd door een ondersteuner: ‘Zet je zoon gewoon de deur uit of anders bel je de politie maar.’ Wat moet een naaste met zo’n advies? Die voelt zich totaal niet gehoord.

Om naasten de rol te laten spelen die van hen wordt gevraagd, zou er bij mantelzorgorganisaties meer kennis moeten komen over ziektebeelden. Meer ervaring en meer kennis van de psychiatrie levert ook meer respect op voor de patiënt en zijn naasten. Dat zorgt uiteindelijk voor minder stigma en daar is iedereen bij gebaat. Mantelzorgorganisaties zijn zich dat bewust en zoeken daarom samenwerking met de LSFVP. Ze weten dat ze voor complexere vragen en klachten een beroep kunnen doen op onze expertise.“

Meer informatie over het project ‘Familievertrouwenswerk in het sociaal domein’ >

 

Sociaal domein

Gemeenten, houd naasten van verslaafden aan boord!

Door Peter van den Broek

We leven in een tijd waarin een groot beroep wordt gedaan op ‘eigen kracht’ en hulp uit de eigen omgeving. Maar voor naasten van verslaafden lijkt dat soms op roeien tegen de stroom in. Wie in deze nieuwsbrief het indringende verhaal van de ouders van een verslaafde zoon leest, begrijpt wat ik bedoel. Naasten voelen zich zó verantwoordelijk en pakken zó veel op, dat ze zichzelf verliezen. Juist daardoor kunnen ze hun rol als mantelzorger niet vervullen. Ze dreigen er zelf aan onderdoor te gaan en daarmee verliest het verslaafde familielid het laatste contact dat er nog is. Een sleutelbegrip is grenzen stellen. Dat is goed voor de familie, maar hoe raar het ook klinkt, ook voor het verslaafde familielid. Want naasten die voor zichzelf zorgen, kunnen ook beter mantelzorgen.

Uit het interview met ‘Verslaafd aan Jou’ blijkt dat bij het ondersteunen van naasten van verslaafden met psychiatrische problematiek toch wel iets meer komt kijken dan gemeenten kunnen bieden. Hetzelfde horen we van gemeentelijke teams Openbare Geestelijke Gezondheidszorg (OGGZ).  Het OGGZ-team richt zich op de verslaafde cliënt en vrijwel niet op familie en naasten. De familievertrouwenspersoon ggz kan naasten wél ondersteunen, en daarin zit de meerwaarde van de familievertrouwenspersoon. Met de handvatten die naasten van de familievertrouwenspersoon krijgen, weten ze beter om te gaan met de situatie. In het interview met familievertrouwenspersoon Joke van der Veer vindt u daar mooie voorbeelden van. En als naasten sterker in hun schoenen staan, hebben de inspanningen van het OGGZ-team om de verslaafde te bewegen om hulp te zoeken toch meer kans van slagen.

Dit samenspel met andere professionals en vrijwilligers is een belangrijk aspect van het werk van de familievertrouwenspersoon binnen het sociaal domein. Wel is het zaak dat professionals en vrijwilligers alert zijn op de hulpvraag van familie en naasten en dat ze de familievertrouwenspersoon weten te vinden. Vanuit het project Sociaal Domein werken we aan een grotere bekendheid en bereikbaarheid van de familievertrouwenspersoon binnen het sociaal domein. Nu nog in een aantal proefregio’s, maar met de ambitie om dit voor álle naasten van verslaafden met psychiatrische problematiek mogelijk te maken.

Peter van den Broek is projectleider van het project ‘Familievertrouwenswerk Sociaal Domein’

Meer informatie over dit project >

Sociaal domein

Project Sociaal Domein: de eerste resultaten

Voor de LSFVP is 2016 vooral het jaar waarin het project ‘Familievertrouwenswerk in het sociaal domein’ van start ging. Uit vragen van huisartsen en Wmo-consulenten aan de LSFVP bleek dat de zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening tekortschiet en het naasten niet lukt effectieve hulp te organiseren. Daarom biedt de familievertrouwenspersoon sinds 2016 in drie proefregio’s ook ondersteuning aan naasten van mensen die in zorg zijn bij de basis-ggz of het sociaal domein.

In dit jaarverslag leest u meer over de eerste activiteiten, ervaringen en uitkomsten van dit project.

Verder in dit jaarverslag:

  • observaties van de familievertrouwenspersoon
  • wijzigingen in de samenwerkingsovereenkomst met de LSFVP
  • kenmerken van hulpvragers en hulpvragen in 2016.

 

Dit jaarverslag is bedoeld voor professionals en beleidsmakers. Er verschijnt ook een korte publieksversie.

LSFVP-jaarverslag 2016 voor professionals (pdf) >