23 mei 2019 PsyCafé over studie afbouwen antipsychotica
Anoikisis, Hamlett, en Ypsilon organiseren op donderdagavond 23 mei een ‘PsyCafé’.
Media: ‘Wat mag ik van de psychiatrie verwachten?’
Het NPO discussieprogramma ‘De publieke Tribune’ ging zondag 7 april over de hulp aan verwarde mensen. Een panel beantwoordt vragen uit het publiek. Het panel bestaat uit Damiaan Denys (filosoof en psychiater), (Wim van der Meeren (bestuursvoorzitter zorgverzekeraar CZ), Marijke van Putten (psychiater), en Paul Blokhuis (staatssecretaris). Er wordt veel aandacht geschonken aan de positie van naasten. Aan het eind (rond de 40e minuut) wijst Marijke van Putten expliciet op de familievertrouwenspersonen.
Onze nieuwsbrief november 2018
Lees hier onze nieuwsbrief van november 2018
Adviesraden geven positie aan familie/naasten in de ggz
Bij de meeste personen met een (mogelijk) ernstig psychiatrisch aandoening zijn familie/naasten betrokken. Zij signaleren van dichtbij problemen en zorgen voor de patiënt. Ze voelen zich daarin nog niet altijd gezien, gehoord en gesteund door gemeenten. Met de gemeentelijke verantwoordelijkheid voor de aanpak van mensen met verward gedrag en de komst van de Wet verplichte ggz, neemt het belang daarvan toe. Adviesraden Sociaal Domein kunnen een belangrijke rol vervullen bij het positie geven van familie/naasten: binnen het gemeentelijk beleid én binnen de adviesraden zelf.
Lees hier het volledige bericht
Meer expertise in wijkteams én meer aandacht voor mantelzorgers.
Knelpunten in de zorg worden veruit het meest ervaren bij mensen met psychiatrische problemen, maar bijvoorbeeld ook bij mensen die zorg mijden en mensen met verslavingsproblemen, gedragsproblemen, of een combinatie van allerlei problemen.
NIVEL onderzoek wijst uit[1]: Knelpunten in de zorg worden veruit het meest ervaren bij mensen met psychiatrische problemen, maar bijvoorbeeld ook bij mensen die zorg mijden en mensen met verslavingsproblemen, gedragsproblemen, of een combinatie van allerlei problemen. Het is lastig deze mensen tijdig in beeld te krijgen, zodat al in een vroeg stadium hulp geboden kan worden. De zorgverleners signaleren daarnaast knelpunten in het zorgaanbod en de mogelijkheden om mensen door te verwijzen naar de juiste zorg.
Familievertrouwenspersonen van de LSFVP hebben inmiddels twee jaar ervaring bij de ondersteuning van mantelzorgers in het sociaal Domein. Vanuit deze ervaring onderschrijven familievertrouwenspersonen de bevindingen van het NIVEL. De LSFVP heeft daar belangrijke conclusies aan toe te voegen:
Ontbreken van expertise in wijkteams:
Familievertrouwenspersonen spraken in de afgelopen twee jaar veelvuldig met familieleden die zien dat de kwaliteit van zorg voor of de veiligheid van hun familielid niet gewaarborgd is. Mantelzorgers voelen zich enerzijds overvraagd of zijn onmachtig over het welzijn van hun zieke familielid. Het lukt vertrouwenspersonen vaak wel om zorg op gang te brengen maar constateren dat het ontbreekt aan én expertise maar vooral aan regie rond de zorg voor een psychiatrisch patiënt. Er wordt te weinig afgestemd, de continuïteit in het zorgplan ontbreek en mist een regisseur. De vertrouwenspersoon kan deze regierol niet op zich nemen, maar is wel in staat de familie te helpen bij aanspreken van professionals binnen de ggz om zo zorg voor naasten of contact met het de hulpverleners te verbeteren.
Meer betrekken van familie en naasten:
Mantelzorgers van psychiatrische cliënten raken vaak overbelast als er te weinig zorg is of wanneer een ziek familielid zorg weigert. In wijkteams zou aandacht voor de naasten kunnen leiden tot minder wanhoop en overbelasting als zorgverleners vaker actief proberen de familie te betrekken bij de zorg. Het wijkteam lijkt dergelijke expertise vaak te missen. Wij pleiten voor meer ggz-expertise en doorzettingsmogelijkheden in wijkteams evenals aandacht voor de mantelzorgers. Deze aandacht betaalt zich zeker uit.
Over de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen:
Familievertrouwenspersonen van de LSFVP hebben een achtergrond als professional in de GGZ zorg en ondersteunen familieleden die moeite hebben met de zorg voor psychiatrische patiënten, zich niet gehoord voelen of ervaren dat hun familielid met psychiatrische of verslavingsproblemen onvoldoende of onjuiste zorg krijgt. De familievertrouwenspersonen zijn verspreid over Nederland werkzaam en rechtstreeks bereikbaar via de telefoonnummers op onze website.
[1] NIVEL: Meer deskundigheid nodig voor complexe psychische problemen in de wijk
Ervaringen van een familievertrouwenspersoon
Het is alweer twee jaar geleden dat ik mijn debuut maakte als familievertrouwenspersoon.
Ik sprak in die tijd met twee dochters over de niet afgestemde en abrupte ontslagplannen die voor hun ernstig zieke moeder werden gelanceerd door de behandelaren. De dochters, zelf veel te vroeg volwassen geworden met een moeder met psychotische episodes, de één zelfs voor de wet nog minderjarig, werden door het lot geplaatst in de rol van mantelzorger. Dit in een ontwikkelingsfase die normaal gesproken gedomineerd wordt door de eigen sociale en maatschappelijke ontplooiing. Ik kan me nog goed herinneren hoe indrukwekkend ik het vond te horen hoe goed deze dochters er in slaagden een gebalanceerde verhouding te blijven vinden, in liefdevolle, zorgzame en respectvolle verhouding tot hun moeder. De steun die zij elkaar konden geven in dit proces, zorgde er vermoedelijk voor dat ze hun eigen levens inclusief studies konden blijven voortzetten.
Hoe onthutsend was het om te zien hoe schraal de informatie was die de GGz instelling, die de zorg voor moeder verleende aan de dochters gaf. Het leek wel alsof de dochters onzichtbaar waren voor de hulpverleners, terwijl de dochters in het weekendverlof zeer belangrijk waren voor de veiligheid van de moeder, als in suicidepreventie. Vooral onthutsend omdat ik zelf decennia lang ervaring heb als GGz professional.
In het gesprek wat ik voerde met de dochters werd me duidelijk waar mijn werk vanaf dit moment over ging en gaat: de naasten helpen om gezien en gehoord te worden als samenwerkingspartner in de zorg. Perspectieven bij elkaar brengen. Een brug slaan naar de hulpverleners.
Het is een belangrijke uitdaging voor de GGz om meer oog voor mantelzorgers te hebben en op een goede manier met hen samen te werken. Over het hoofd gezien worden is zo’n beetje het ergste wat je kan overkomen in je positie als mantelzorger. Het vergroot de draaglast enorm, terwijl de omstandigheden al zoveel vragen van de draagkracht. De mantelzorger verdient meer respect en zorgvuldigheid. Het motto: “wie zorgt, praat mee” zegt het simpel.
Daar waar steeds meer partijen betrokken zijn, door transitie en ambulantisering, blijven de mensen die de cliënt al een leven lang kennen en zeer belangrijk zijn voor het herstel, nog al te vaak buiten het blikveld van de professionals.
De familievertrouwenspersoon is een samenwerkingspartner voor familie en naasten, om zorg goed af te stemmen en om de naasten gehoord en gezien te laten worden in de wereld van de GGz.
Dubbele diagnose, dubbel ingewikkeld
Haar zoon heeft een dubbele diagnose: hij is psychosegevoelig én verslaafd aan cannabis. Toen ze hem voor het eerst in psychotische toestand naar het ziekenhuis bracht, had ze geen idee van de vicieuze cirkel waarin ze terecht zou komen. “Van het begin af aan werd ik van het kastje naar de muur gestuurd. De ggz en de verslavingszorg werken niet samen. Mijn zoon heeft de afgelopen jaren acht psychoses gehad, maar zijn verslaving is nog steeds niet behandeld.”
“Mijn zoon heeft twee problemen en die houden elkaar in stand. Om te worden behandeld voor zijn psychoses moet hij afkicken, maar om te kunnen afkicken moet hij rustig zijn in zijn hoofd en daarvoor gebruikt hij cannabis. Terwijl cannabis juist een psychose kan uitlokken bij iemand die daar gevoelig voor is. Dus als je de verslaving niet behandelt, heeft behandeling van de psychose ook geen zin. Maar de ggz en de verslavingszorg werken nauwelijks samen. Ik heb alles geprobeerd om hem te laten afkicken – thuis op eigen kracht, een gedwongen opname, via het FACT-team – maar het is niet gelukt.
Ik zie als eerste dat het fout gaat, maar er wordt niet naar me geluisterd
“Zodra ik signalen zie van een psychose, trek ik bij de ggz aan de bel. Vaak denken ze dat ik overdrijf. Mijn zoon is heel charmant en slim, hij kan moeiteloos het gewenste antwoord geven. Zijn begeleider denkt dan dat het goed met hem gaat. Maar als ik bij hem thuis ga kijken, tref ik een psychotische vesting aan. Het komt ook voor dat mensen wel willen helpen, maar niet kunnen. Bij een dubbele diagnose lijken de procedures ook dubbel ingewikkeld te zijn. Bovendien is mijn zoon volwassen, dus moet hij zelf geholpen willen worden voordat ze iets kunnen doen.
“Ik heb ordners vol aantekeningen van wat ik in de afgelopen jaren heb geprobeerd om de juiste hulp voor mijn zoon te krijgen. Maar hij is volwassen, dus ik heb feitelijk niets over hem te zeggen. Als volwassene kan hij hulp weigeren, zijn woning opzeggen, schulden maken. Omdat ik er geen gat meer in zag, ben ik gaan praten met de familievertrouwenspersoon. Die heeft me geleerd dat ik duidelijk moet zijn. Ik ben van nature geneigd om mee te leven met de begeleiders, want ze doen erg hun best en hebben het al zo druk. Dat is mijn valkuil. Tegenwoordig zeg ik: dit wil ik. Je moet haar op je tanden hebben en een stiletto op je tong om er doorheen te komen.
“Op een dag kwam ik mijn zoon tegen op de markt. Uitgemergeld, want hij eet niet als hij blowt. Ik liep met twee boodschappentassen vol eten, terwijl hij als een idioot om me heen danste. Zo pijnlijk! Zijn eigen waandenkbeelden beletten hem om bij me te komen eten. Maar hij was te goed voor de psychosekliniek en te slecht voor de dubbeldiagnosekliniek, dus was hij naar huis gestuurd. Er werd me ondersteuning aangeboden, maar voor mij was de maat vol. Ik zei: hij heeft júllie hulp nodig, ik doe helemaal niets meer. En toen mijn zoon vertelde dat hij niet wilde afkicken, heb ik gezegd: dat is jouw keuze, je bent volwassen.
Ik kan het niet alleen
“Niets doen klinkt eenvoudig, maar is ontzettend moeilijk. Daarom bel ik de familievertrouwenspersoon als ik ergens tegen aanloop. Die helpt me om de dingen in perspectief te zien. Ik kan mijn kind niet alleen op de rails krijgen, dus ik moet een manier vinden om samen te werken met de ggz én zelf overeind te blijven. Dankzij de inspanningen van zijn FACT-begeleider is mijn zoon toegelaten tot een programma voor mensen met dubbele diagnose. Toen ik werd uitgenodigd voor een eerste gesprek met de begeleiders heb ik de familievertrouwenspersoon meegenomen. Het werd een goed gesprek.”
