De instelling is niet gewend dat familie zoveel vragen stelt

De verzorging van een dierbare overlaten aan anderen, is een kwestie van vertrouwen. Maar mevrouw Baeten raakt het vertrouwen in de ggz-instelling waar haar vader verblijft al snel kwijt. ‘Ik wil zo graag dat ze goed voor hem zorgen’, zegt ze, ‘maar zij voelen zich door me op de vingers gekeken.’ Door die toewijding komt ze op gespannen voet te staan met de behandelaar. Met de steun van familievertrouwenspersoon Van Nimwegen lukt het toch om met hem in gesprek te komen.

‘Ik wil alles weten en houd alles in de gaten’, geeft Baeten toe. ‘Ik zit er bovenop, want het gaat om mijn vader. Ik heb wel eens gevraagd waarom ze zo in de weerstand schoten als ik om informatie vroeg en toen bleek dat ze het niet gewend zijn om informatie met familie te delen. Blijkbaar stellen niet alle familieleden zoveel vragen als ik. Ze hebben dat mogelijk ervaren als controle, terwijl ik alleen maar de beste zorg voor mijn vader wil.’

 

Als ze geen tijd hebben om de bloemen water te geven, hebben ze dan wel tijd voor mijn vader?

We doen het samen

‘Het eerste wat ik zei in de instelling was: vraag ons om hulp. Ik zie dat jullie op je tenen lopen en wij zijn een grote familie, dus waarom laat je ons niet met hem eten? In de folder van de instelling stond dat ook: “we doen het samen”. Maar daar merkte ik helemaal niets van. Ik kreeg nauwelijks informatie en afspraken werden niet doorgegeven of in het dossier gezet. Dus zat mijn vader toch weer alleen te eten.’

‘Je gaat ervan uit dat hij de best mogelijk zorg krijgt, maar daar ben ik aan gaan twijfelen door wat ik zag op de afdeling. Er was nergens tijd voor. Niet om de bloemen water te geven, niet om mijn vaders luier te verschonen. Ik heb zelfs gezien dat hij lichamelijk werd onderzocht terwijl hij in zijn ontlasting lag. Gewoon op zijn natte dekje, zo schrijnend!’ Haar vader viel in korte tijd tien kilo af en hoewel hij weinig dronk, kreeg hij toch plasmedicatie. Niet veel later werd hij in kritieke toestand opgenomen in het ziekenhuis. Hij was uitgedroogd. ‘Nee, er is geen ambulance gebeld. We konden hem toch wel even zelf brengen?’

Kille houding

Baeten vroeg een familiegesprek aan met de afdeling, maar dat bracht weinig soelaas. Ze begrepen niet dat ze het vertrouwen kwijt was. Ze deden toch hun best? Dat Baeten de afdeling verantwoordelijk hield voor wat er met haar vader gebeurde, werd als een aanval ervaren. Maar het ergste vond Baeten de kille houding van de behandelaar: onderuitgezakt, met de armen over elkaar, stuurs naar de grond starend en niet bereid om zijn excuses aan te bieden, ‘want hij had niets verkeerd gedaan’.

Familievertrouwenspersoon

Baeten besloot het er niet bij te laten zitten en nam contact op met de familievertrouwenspersoon in de instelling. Die hielp Baeten haar pijnpunten op papier te zetten en een nieuwe afspraak te maken voor een gesprek. Ze bereidden dat gesprek ook samen goed voor.

Van Nimwegen: ‘Ik heb haar gevraagd om een foto van haar vader mee te nemen en aan de hand daarvan een beeld te schetsen van de man die hij was. De medewerkers op de afdeling kennen hem alleen zoals hij er nu bij ligt en niet als gezonde man in de tuin met een biertje. Die foto maakte in één oogopslag duidelijk wat er in een paar maanden tijd was gebeurd.’

Emoties

Een supertip, vond Baeten. ‘Het dwong me om me kwetsbaar op te stellen. Ik vertelde de behandelaar dat het me verdriet deed om mijn vader zo te zien aftakelen en dat raakte hem. Hij werd weer mens.’ Het bleek dat de behandelaar Baeten ook kil had gevonden. ‘Mensen laten vaak alleen de emoties aan de oppervlakte zien, zoals irritatie en boosheid’, zegt Van Nimwegen, ‘maar daarmee jaag je mensen juist tegen je in het harnas. Alles wat daaronder ligt, de eenzaamheid, de frustratie en het verdriet, is veel lastiger om te tonen en blijft vaak onzichtbaar.’

Van Nimwegen was bij het familiegesprek aanwezig, maar hield zich op de achtergrond. ‘Ik ben er om familieleden te ondersteunen’, zegt ze, ‘niet om het woord voor ze te voeren.’ Maar bij het maken van concrete afspraken was haar ondersteuning cruciaal. ‘Dat had ik zelf niet voor elkaar gekregen’, zegt Baeten, ‘ik was veel te emotioneel. De familievertrouwenspersoon kan de hoofdlijnen juist in de gaten houden omdat die niét emotioneel betrokken is.’

Nieuwe instelling, nieuwe afspraken

De afspraak om Baeten wekelijks te informeren werd nauwgezet nageleefd door de instelling, totdat haar vader werd overgeplaatst. ‘Ik zal eraan moeten wennen dat hij niet op tijd wordt verschoond en maar één keer in de week onder de douche gaat. Maar als ik zie dat zijn kleren van onder tot boven vol zitten met ontlasting, controleer ik wel of hij de juiste maat incontinentieluier aan heeft. Ik kan het toch niet goed loslaten.’ Ze maakte zelfstandig afspraken met de nieuwe instelling, maar houdt het telefoonnummer van de familievertrouwenspersoon bij de hand. ‘Ik kan de familievertrouwenspersoon altijd bellen. Dat alleen al is een hele steun.’

Een zorgzame man

Bij Baetens vader werd uiteindelijk frontaalkwabdementie vastgesteld. ‘Een opluchting’, zegt ze. ‘Er was dus echt iets aan de hand, hij kon er niets aan doen. Ik voel me wel met regelmaat bezwaard dat ik hem heb laten opnemen. Hij zit op een gesloten afdeling en vindt het vreselijk om niet naar buiten te kunnen. Dan denk ik: zal ik hem in huis nemen?’ Ze laat een foto zien. ‘Kijk, dit is mijn vader. Hij hield van fietsen en tuinieren. Een zorgzame man, die graag anderen hielp. Hij wilde iets bijdragen. Ik hoop dat ik dat ook voor hem heb kunnen doen.’

Lees meer ervaringsverhalen >

Terug